Cada segundo sábado de octubre se celebra, a nivel global, el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una fecha que tiene por objetivo concienciar sobre la importancia de que todas las personas que lo necesitan porque están en un momento de salud crítico puedan tener acceso a este tipo de cuidados enfocados a la recta final de la vida de los pacientes. En España todavía queda mucho camino por delante para crear una regulación a nivel estatal que garantice el acceso igualitario a toda la población, y que el trabajo que realizan en hospitales como el de Guadarrama, al noroeste de la Comunidad de Madrid, siga ayudando a mejorar la dignidad de las 16 personas que pueden acoger actualmente en su Unidad de Cuidados Paliativos.
“Las unidades de paliativos deberían tener una composición más o menos homogénea, pero al final hay mucha desigualdad entre territorios. En algunos, la cultura de paliativos está muy instaurada, mientras que otros están mucho más desprotegidos”, señala a ConSalud.es la doctora Gema Domínguez, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Guadarrama. Junto a ella, forman el equipo multidisciplinar dos enfermeras, cuatro auxiliares, una trabajadora social y, desde este año, un celador y un fisioterapeuta para hacer activación funcional “individualizada a la situación de cada paciente”: “Pocas unidades lo tienen aquí en Madrid”.
“Las unidades de paliativos deberían tener una composición más o menos homogénea, pero al final hay mucha desigualdad entre territorios"
Hace tiempo también llegaron a tener una psicóloga, pero, lamenta la geriatra, el requisito de la formación PIR hace que ya no puedan contar con este tipo de profesional, y son ellos quienes ejercen sus funciones “cubriendo las necesidades fundamentales”. “Esa es a día de hoy nuestra mayor deficiencia”, reconoce la experta. “Luego también tenemos voluntarios y la figura del cura, que nos asiste con todo el tema de los enfermos”, añade Domínguez, responsable de una unidad que, en el Hospital de Guadarrama, es de media estancia. Las de los grandes hospitales, conocidas como unidades de agudos, son para estancias más cortas.
La lejanía con Madrid y las grandes ciudades de la periferia hace que la mayoría de sus pacientes lleguen procedentes de la zona de la sierra o porque conocían el hospital de antes, y la ocupación casi nunca llega al 100%. “En paliativos es difícil tener siempre todas las camas llenas, no es como una unidad donde los recambios suelen estar más programados. Aquí igual fallecen tres pacientes de un tirón, luego le das el alta a dos, fallecen cinco…”, matiza Domínguez. Lo que está claro es que el entorno para ellos es mucho mejor al que pueden tener en una gran ciudad, y, bromea la médica, muchos de los pacientes a los que dan el alta “no se quieren ir” llegado el momento.
Y es que esa es, precisamente, una de las partes más desconocidas de los cuidados paliativos, y que sus profesionales también tratan de dar a conocer en su Día Mundial: no todos los que van a sus unidades acaban falleciendo. “Muchas veces está el estigma de que parece que con los pacientes paliativos ya no hay nada que hacer, cuando realmente queda muchísimo. Hay que desterrar ese pensamiento, porque cada vez vamos a llegar a ser más viejos y nos van a hacer falta más cuidados. No todo es blanco o negro, hay una gran escala de grises”, reivindica.
“Muchas veces está el estigma de que parece que con los pacientes paliativos ya no hay nada que hacer, cuando realmente queda muchísimo"
De hecho, apunta Domínguez, el año pasado dieron 17 altas, y en 2024 llevan ya cerca de 20; además, no siempre es fácil decidir qué paciente es paliativo y cuál no lo es. La mayoría, eso sí, son oncológicos: “El resto son casi todos por demencias severas, insuficiencias cardíacas y enfermedades pulmonares avanzadas o degenerativas, como el ELA”. Tampoco todos los pacientes permanecen ingresados en el hospital: los que pueden se van a casa, después de pasar por un control de síntomas y ajuste de la medicación.
“No hay punto de comparación con una unidad de agudos, pero sí si lo comparas con los datos que teníamos hace diez años, cuando igual dábamos un alta al año. Ahora hay muchos más pacientes y problemas sociales de no poder hacerse cargo en el domicilio, y en ese sentido la trabajadora social hace una labor tremenda: solicitar residencias de emergencia, valoraciones para ampliar el grado de dependencia para que luego puedan tener más apoyo en casa…”, subraya la doctora, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos desde hace dos años.
UN CASO PERSONAL Y CAMBIO RADICAL DE PLANES
Desde mucho tiempo antes de su nombramiento, no obstante, Gema Domínguez ya contaba con experiencia en este campo. Comenzó a trabajar como geriatría en el Hospital de Guadarrama en 2007, pero siempre cubría al médico que estaba en Paliativos, y cuando este se jubiló en 2022 pasó a ocupar su puesto. “Yo siempre había querido ser cirujana, y llegué a comenzar la especialidad, pero justo coincidió con la muerte con mi abuelo, que recuerdo con absoluto terror. Lo pasó muy mal, así que a raíz de este evento vital decidí repetir el MIR para ser geriatra, y en el último año de residencia hice el máster en Paliativos”, comenta.
Pero para trabajar en estas unidades hay que estar muy preparado mentalmente. En la del Hospital de Guadarrama, reconoce su coordinadora, no son pocas las veces que han “llorado juntas” en el despacho cuando ha fallecido un paciente, pero a pesar de todo merece la pena cuando recuerdan la manera en la que pueden ayudar a mejorar la dignidad de los propios pacientes y de sus familiares. “Queramos o no, todos nos vamos a morir tarde o temprano, y la familia se va a quedar con ese recuerdo para toda la vida, como me pasó a mi con mi abuelo. Muchos familiares incluso nos han dado las gracias por la forma en la que ha fallecido un ser querido, y eso también da mucha satisfacción”, sentencia.