La Fundación Bamberg organiza el próximo lunes 14 de marzo en formato presencial el Foro ‘Enfermedades raras o poco frecuentes: un nuevo paradigma’, con el objetivo de analizar este grupo de patologías
Es de todos conocido que aproximadamente el 80% de las enfermedades raras están producidas por una alteración genética. El desarrollo de las ciencias ómicas y en particular el desarrollo de la genómica, está permitiendo descubrir el origen molecular de muchas enfermedades y la determinación de pruebas de diagnóstico eficaces.
En este foro, se debatirá sobre las oportunidades que aporta la medicina individualizada y la terapia génica para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como las políticas en investigación, atención sanitaria y financiación de las terapias en Enfermedades Raras.
Para debatir sobre ello, Bamberg Health reunirá a un selecto grupo de genetistas, investigadores y clínicos, con gestores y políticos para debatir sobre los aspectos planteados y aportar soluciones y propuestas de actuación a aquellos que tienen la capacidad de aprobarlas y ponerlas en funcionamiento.
El evento tendrá lugar el próximo lunes 14 de marzo y se celebrará de manera presencial en la sede del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de Madrid (CGCOM) a partir de las 16.45 horas.
En este foro, se debatirá sobre las oportunidades que aporta la medicina individualizada y la terapia génica para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades
La jornada estará compuesta por tres mesas. En la primera sesión, que comenzará a las 17.30 horas, se debatirá sobre la financiación de la medicina individualizada y la terapia génica.
En ella participarán Encarna Guillén Navarro, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana; José Antonio Sánchez, catedrático de Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide; Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC; Mónica López Rodríguez, de la Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal; Miguel Ángel Moreno Pelayo, jefe del departamento de Genética del Hospital Universitario Ramón y Cajal y miembro de CIBER Enfermedades Raras; Francisco Javier Alonso, responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII); Nuria Capdevila, de la unidad de Genética Clínica de la corporación sanitaria Parc Taulí; y Juan José Tellería Orriols, secretario de la Asociación Española de Genética Humana.
Por otro lado, la segunda sesión, que comenzará a las 18:30 horas, estará dedicada a las políticas en investigación y atención sanitaria.
Al evento pueden inscribirse de forma gratuita personal sanitario y funcionarios públicos
En este caso, los ponentes serán Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamberg; Francesc Palau Martínez, coordinador científico de la estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; José Soto Bonel, director gerente del Hospital Clínico San Carlos; José Luis Poveda, jefe del servicio de Farmacia del Hospital La Fe; Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras; Domingo González Lamuño, presidente de AECOM; María José Sánchez Losada, presidenta de AELMHU; Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); y Salvador García, head of medical affairs de Sanofi Specialty Care Iberia, Sanofi
Por último, la tercera mesa comenzará a las 19 horas y estará dedicada a la equidad y accesibilidad de medicamentos huérfanos.
En esta tercera sesión los ponentes participantes serán Mario Mingo, presidente del consejo asesor de la Fundación Bamberg; Julio García Pondal, director gerente del Hospital Puerta de Hierro; María Queralt Gorgas, directora del servicio de Farmacia del Hospital Vall d’Hebron; Juan Carlos Valenzuela Gámez, coordinador regional de farmacia del SESCAM; Isabel Pineros, directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria; Concepción Carmona Torres, subdirectora de Gestión Farmacéutica del Servicio Extremeño de Salud; Concha Serrano, directora de relaciones institucionales de Pfizer; y Sergio Bullón Avendaño, country manager Spain de Alnylam.
Pueden inscribirse al evento a través de este linkde forma completamente gratuita personal sanitario y funcionarios públicos.