La ERN CRANIO es la Red Europea de Referencia para las malformaciones, raras o complejas, craneofaciales o del oído, nariz y garganta. Su objetivo es aunar conocimientos y experiencias para poder asegurar a los pacientes, independientemente del país europeo en el que se encuentren, una atención de calidad. Esta ERN está constituida por un conjunto multidisciplinar de profesionales sanitarios expertos, procedentes de 36 centros sanitarios especializados de toda Europa. Entre esta red de hospitales especializados en patologías craneofaciales se encuentra el Hospital Universitario 12 de Octubre, el único centro madrileño y uno de los dos españoles, junto al Vall d´Hebron de Barcelona, en formar parte de ella.
El hecho de que el hospital madrileño forme parte de ERN CRANIO cobra especial importancia dadas las singularidades de este tipo de problemáticas médicas. Así lo explica la neurocirujana del Hospital 12 de Octubre, Irene Panero: “Consisten en deformidades que hacen que el cráneo y la cara no crezcan con normalidad”. Estas patologías se presentan en una amplia variedad de formas -también en oído, nariz o garganta-, pero todas ellas se consideran enfermedades raras, pues hay muy pocos casos a nivel mundial. Además, “casi en su totalidad, son patologías pediátricas en las que hay que operar al niño nada más nacer o en los primeros meses de vida”, aclara.
“Es importante operar con rapidez porque se puede dar la circunstancia de que la problemática craneal pueda llegar a limitar también el crecimiento del cerebro”
No en vano, en el caso de las patologías craneales, puede llegar a correr peligro la vida del niño o existir el riesgo de padecer secuelas irreparables como el déficit intelectual. Por ello, en estos casos “es importante operar con rapidez porque se puede dar la circunstancia de que la problemática craneal pueda llegar a limitar también el crecimiento del cerebro”, aclara la Dra. Panero. Por otro lado, las malformaciones faciales no suelen acarrear un riesgo vital; sin embargo, su apariencia queda marcada de por vida, siendo necesarias múltiples y complejas operaciones para conseguir una apariencia facial lo más normalizada posible.
Dada la escasez de casos que se producen, su diversidad y que son poco conocidos, “la idea de crear una red europea a modo de grupo de trabajo en el que sea posible transmitir la información y experiencia previa entre los compañeros europeos de diferentes hospitales es esencial. Hay casos muy poco habituales, de este modo tener la oportunidad de compartir los conocimientos cuando ya se ha dado en otro hospital es tremendamente importante”, considera la neurocirujana. De este modo, lo que esta Red Europea permite alcanzar son objetivos sanitarios que de otro modo podrían ser inalcanzables si se planteasen de forma individual por un solo país.
“Nos aporta una sensación de seguridad y apoyo, pues sientes que cuentas con muchos compañeros de otros países a los que puedes preguntar sobre un caso particular”
De este modo, para el equipo de especialistas en este campo del Hospital 12 de Octubre formar parte de ERN CRANIO “nos aporta una sensación de seguridad y apoyo, pues sientes que cuentas con muchos compañeros de otros países a los que puedes preguntar sobre un caso particular; es saber que ante un problema que surja tienes a profesionales detrás que están para respaldarte, aportarte ayuda y experiencia”, confiesa la neurocirujana del hospital madrileño. Este respaldo es especialmente necesario en el caso de anomalías tan variadas y diversas, hasta el punto de resultar prácticamente inclasificables.
En esta línea, uno de los objetivos que ERN CRANIO persigue es el desarrollo e implementación de estándares de atención médica para estos pacientes. Con este fin, “anualmente se hacen reuniones y seminarios que nos permiten mantenernos unidos y en contacto. Además, se desarrollan programas de intercambio entre los diferentes centros hospitalarios de referencia”. No en vano, recientemente la propia Dra. Panero tuvo la oportunidad, durante una semana, de conocer de primera mano cómo trabajan en el Hospital Necker-EnfantsMalades de París, todo un reconocido referente europeo en estas patologías craneofaciales del viejo continente.
UNIFICACIÓN EN UN CENTRO DE REFERENCIA
Dado que se trata de patologías que necesitan la participación de distintas especialidades, ya que son muy poco frecuentes, los especialistas recomiendan que sean tratados en un centro de referencia especializado en el campo, con una alta especialización. No en vano, es necesario proporcionar al paciente una atención integral. “El grupo de trabajo dentro de la patología craneofacial está formado principalmente por maxilofaciales y neurocirujanos, pero también trabajan otorrinos, oftalmólogos, neumólogos o profesionales de síndromes. Hacemos reuniones de grupos multidisciplinares para estudiar el manejo de los pacientes”, remarca la cirujana del 12 de octubre.
Para el 12 de octubre integrar la Red Europea ERN CRANIO debería significar “que seamos referencia para todos los niños con una patología así en nuestro país y que vengan a nuestro centro. Lo importante es que estos casos se lleven en un sitio donde ya haya experiencia y en el Hospital 12 Octubre tenemos un equipo multidisciplinar en el que todo el mundo ya conoce cómo manejar esta patología”, demanda la Dra. Panero.
La cirujana señala que “el problema en España -que no ocurre en el resto de Europa- es que estos pacientes terminan difuminados en diferentes hospitales donde no están bien manejados y, en muchos casos, acaban llegando a nuestro hospital cuando ya están operados y las cosas no van bien”. De este modo, una posible mejora para los enfermos de patologías con deformación craneofacial, de oído, nariz o garganta, pasaría por unificar la llegada de estos pacientes a los dos hospitales de referencia en este campo que existen en nuestro país, el hospital madrileño 12 de Octubre, o bien, el Vall d´Hebron de Barcelona.