El 9 de marzo de 2022, el Congreso de los Diputados, admitía por unanimidad una proposición de Ley de Ciudadanos que pretendía garantizar una vida digna a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Aquella iniciativa, entre otras, reconocía el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico, de forma que se logre reducir el tiempo de la solicitud de la valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente. El objetivo no era otro que acelerar los trámites administrativos. Además, la PL, reconocía una atención preferente para que “se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por su enfermedad” y además “puedan acogerse al bono social eléctrico. Concretamente para aquellos casos en los que el estado avanzado de la enfermedad necesite un uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva”.
Desde entonces ha pasado más de un año y medio sin que se haya vuelto a tener noticias de la misma. Hasta su desaparición en el Congreso, Ciudadanos preguntó reiteradamente el porqué del retraso al Gobierno. Algunas Comunidades Autónomas, como Baleares, también han exigido el desbloqueo de esta iniciativa.
Por eso, ahora el grupo parlamentario de VOX ha presentado en el Congreso una proposición de ley que tiene como principal objetivo recuperar y poner en marcha la ley ELA, El partido de Santiago Abascal reprocha a los miembros del Gobierno que haya prorrogado 49 veces el plazo de enmiendas al articulado, quedando así paralizada y suponiendo una “injusticia material”, tal y como señala el partido en un comunicado.
La iniciativa aprobada en marzo de 2022 dejaba ya abierta la posibilidad de que esa atención preferente se pudiera extender también a pacientes con "enfermedades crónicas, degenerativas y autoinmunes". En la propuesta de Vox se hace ahora más explícito y pretende ampliarlo a "todas las personas que se encuentran en una situación de gran dependencia".
En la propuesta de Vox se hace ahora más explícito y pretende ampliarlo a "todas las personas que se encuentran en una situación de gran dependencia"
En el texto registrado en el Congreso de los Diputados se explica que la gran dependencia comporta graves consecuencias para las personas que la padecen y para su entorno familiar y afectivo. También conlleva una serie de problemas diarios como, por ejemplo, la "necesidad continuada de asistencia por parte de otra persona", problemas de movilidad, necesidades de adaptación de la vivienda, empleo de un vehículo especializado o ventilación mecánica para sobrevivir, suponiendo esto un enorme gasto.
“La cultura del cuidado como la española, sustentada por los lazos familiares tiene un indudable coste personal y económico, habitualmente afrontado no sólo por las personas en situación de gran dependencia, sino también por su familia. El Estado debe apoyar que así siga siendo, y que aquellos que son cuidados en su domicilio, en compañía de sus seres queridos, puedan optar por ello”, indica la PL.
CRÍTICAS AL SISTEMA DE DEPENDENCIA
En este sentido, VOX denuncia en su iniciativa el “deficiente funcionamiento” del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). La elevada burocracia, la falta de dotación presupuestaria y el Estado de las autonomías derivan en ayudas insuficientes, largas lista de espera y desigualdades en las prestaciones dependiendo del lugar de España en el que residan.
A este “deficiente funcionamiento” se le añaden el elevado tiempo de espera y la complejidad en los trámites para los procesos de valoración de situación de dependencia, algo reconocido por el Defensor del Pueblo en su informe anual del año 2019.
Otro problema que no contempla el SAAD es que España es una sociedad cada vez más envejecida, lo que hace que la situación de dependencia se incremente de manera considerable y que los recursos tengan que ir en aumento. Sin embargo, los incrementos en la financiación en los últimos años no han atendido a la cifra real de los beneficiarios actuales y potenciales.
Muchos enfermos dependientes, como los enfermos de ELA, pueden llegar a requerir ayuda constante para moverse, comer o incluso respirar. Esto hace que necesiten el apoyo de más de un familiar a lo largo del día o la contratación de un profesional elevando los costes que una familia media española puede asumir. No obstante, las ayudas que ofrece el SAAD a los grandes dependientes, como lamenta VOX, son “exiguas”.
“Las dificultades diarias de los enfermos de ELA, de las personas con parálisis cerebral o de los ancianos gravemente impedidos, por poner algunos ejemplos, deben inspirarnos a la hora de buscar una legislación que verdaderamente mejore el sistema protector del Estado, consiguiendo así verdaderos avances en justicia social”, señala la iniciativa.