La Agencia Ejecutiva EuropeadeSalud y Digital (HaDEA) ha publicado esta semana cinco convocatorias de propuestas sobre investigación del cáncer en el marco de la implementación de la Misión contra el Cáncer, diseñada para mejorar la comprensión de esta enfermedad, reforzar la prevención y detección temprana, fortalecer el diagnóstico y el tratamiento, así como la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
De estas convocatorias, destacan la propuesta para crear el futuro Centro Digital Europeo de Pacientes con Cáncer (ECPDC, por sus siglas en inglés). La idea de la Comisión Europea es que se convierta en una especie de “red virtual federada de infraestructuras nacionales de datos de salud” que permita el “intercambio voluntario” de información de pacientes y supervivientes de cáncer.
El ECPDC permitirá que los pacientes y supervivientes de cáncer puedan “donar, acceder y administrar sus propios datos clínicos y tener control sobre el acceso a estos datos de manera segura"
En este contexto, la UE busca aportaciones de la sociedad en torno a esta nueva plataforma que estará controladaporlos propios pacientes mediante un “enfoque estandarizado” y con el propósito de contribuir a una serie de “resultados esperados”.
EL PACIENTE, EN EL CENTRO
Como característica principal, el ECPDC permitirá que los pacientes y supervivientes de cáncer puedan “donar, acceder y administrar sus propios datos clínicos, incluidos los resultados informados por los pacientes (PRO), y tener control sobre el acceso a estos datos de manera segura, estandarizada, ética e interoperable”.
De esta forma, esta herramienta se convertirá en algo parecido a un “centro global de conocimiento sobre el cáncer”. A través de él, podrán tener acceso a información sobre “prevención, diagnóstico, pautas de tratamiento y efectos secundarios, acceso a la atención médica transfronteriza y apoyo psicosocial y legal”, incluido también orientación “para regresar al trabajo o abordar problemas financieros”.
En cuanto a la información sobre los efectossecundarios de los diferentes tratamientos, el conocimiento se creará a partir de “medidas estandarizadas de resultados y experiencias informadas por los pacientes, mediante la agregación y el análisis de grandes conjuntos de datos”. Se emplearán, así, “herramientas de visualización y análisis de datos y computación en la nube, incluida la IA”.
La creación de este Centro servirá a los profesionales para mejorar los métodos de atención y tratamientos personalizados y a los políticos para llevar a cabo nuevas políticas públicas
En el fondo de la creación del Centro Digital Europeo de Pacientes con Cáncer sitúan el “empoderamiento” de los ciudadanos “para decidir conjuntamente sobre su atención, así como para participar en la investigación”. Y para ello, se reforzarán los derechos de los pacientes con el fin de que “aumente su confianza en compartir sus datos para la investigación, la innovación y el desarrollo de políticas sobre el cáncer”.
MÉDICOS, INVESTIGADORES Y POLÍTICOS
Junto a los ciudadanos, esta nueva plataforma servirá de ayuda a los propios profesionalessanitarios, ya que se espera que la colaboración con los pacientes y supervivientes de cáncer y sus familiares sirva para “desarrollar los mejores métodos de atención y tratamientos personalizados, independientemente de su ubicación”.
De igual modo, esta central de conocimiento representará “un recurso valioso” para investigadores y encargados de formular políticaspúblicas al contar con “datos agregados de pacientes que evolucionan con el tiempo, para correlacionar diferentes fuentes de información y mediante los cuales se pueden inferir las trayectorias sanitarias de pacientes y supervivientes”.
Esta convocatoria ha fijado un plazo de recibimiento de propuestas hasta el próximo 7 de septiembre de 2022. En consecuencia, buscan “involucrar activamente y facilitar la evaluación de las redes de datos de salud controlados por pacientes más relevantes existentes a nivel de la UE y de los Estados miembros/, para evaluar cómo el ECPDC se integrará e interactuará con las vías de atención nacionales existentes”.