Este 22 de julio se conmemora el Día Mundial del Cerebro, una jornada que pretende concienciar acerca de las patologías que afectan a este órgano fundamental para nuestra habilidad cognitiva. No en vano, en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), las enfermedades neurológicas son las responsables del 50% de los años perdidos por discapacidad, el 23% de los años de vida perdidos por muerte prematura y se encuentran detrás del 19% de las muertes que se producen cada año en nuestro país.
En este sentido, nuevede las quince enfermedades más frecuentes entre las personas que tienen reconocida una discapacidad en España son neurológicas, destacándose enfermedades como el ictus, el alzhéimer, el párkinson o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Una realidad que lleva a estos pacientes y sus cuidadores a reclamar un mayor respaldo institucional hacia las necesidades de cuidado que requieren los afectados. En concreto, perciben la necesaria puesta en marcha de la llamada ley ELA como piedra angular de la estrategia nacional en este campo.
En este momento se encuentran en pleno trámite hasta tres diferentes propuestas de ley, promovidas por del Partido Socialista (PSOE) con Sumar, Partido Popular (PP) y Junts per Catalunya
Sin embargo, la nueva normativa para los afectados por esclerosis lateral amiotrófica –previsiblemente incluirá otras enfermedades neurodegenerativas- se lleva demorando durante varios años, encontrándose largo tiempo paralizada por los responsables políticos. Una deuda con los pacientes y sus familiares que pretende saldarse durante la presente legislatura. De esta manera, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad a comienzos de año la toma en consideración de una proposición de ley para los enfermos de ELA.
En concreto, en este momento se encuentran en pleno trámite hasta tres diferentes propuestas de ley, promovidas por del Partido Socialista (PSOE) con Sumar, Partido Popular (PP) y Junts per Catalunya. Todas ellas se encuentran a la espera de poder cristalizar en un texto definitivo para la norma durante la actual legislatura. El último escollo para lograrlo ha sido el rechazo unánime del Congresoa las enmiendasa la totalidad de texto alternativo presentada por Vox hace apenas un mes.
Los afectados esperan celeridad a la hora de alcanzar un consenso que permita mejorar la vida de los entre 3.000 y 4.000 enfermos de ELA españoles, así como de los alrededor de 900 nuevos casos detectados cada año
De esta manera, la vuelta de las vacaciones se presenta como el momento propicio para seguir avanzando en la aprobación final de esta iniciativa. Un consenso que, de momento, parece todavía lejano, al tener que concitar el acuerdo entre todas las formaciones que han elaborado las tres distintas propuestas. En este sentido, los afectados esperan celeridad a la hora de alcanzar un consenso que permita mejorarla vida de los entre 3.000 y 4.000 enfermos de ELA españoles, así como de los alrededor de 900 nuevos casos detectados cada año.
UNA HISTORIA CONOCIDA
El actual escenario que se presenta para la aprobación de la ley ELA recuerda bastante al vivido durante la anterior legislatura. En marzo de 2022, el Congreso de los Diputados también aprobó por unanimidad legislar sobre la base de una propuesta de Cs para la asistencia a este colectivo. Entonces, se amplió el plazo de enmiendas casi 50 veces y la iniciativa terminó decayendo con el adelanto electoral 23 de julio de 2023. Bajo esta premisa, a la que se suma un panorama de inestabilidad política si cabe mayor que entonces, la ley ELA espera pasar finalmente de las palabras a los hechos.
UNA LEY ‘COMPLETA’
En relación con el virtual texto legislativo que está por llegar, el colectivo de pacientes ha reiterado que debe recoger la declaración de discapacidad desde el momento de diagnóstico, una atención sociosanitaria adecuada para los pacientes y ayudas económicas suficientes para abordar el cuidado. De la misma manera, ven necesaria la creación de un Centro Nacional de Investigación para la ELA, que permita coordinar los estudios acerca de esta patología, dar la oportuna formación profesional a los sanitarios y facilitar una guía de cuidados a los familiares.
Se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, las cuales se degeneran o mueren hasta no poder enviar mensajes a los músculos
Los pacientes de ELA presentan una gran necesidad de cuidados que suponen tremendos gastos económicos. Se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, las cuales se degeneran o mueren hasta no poder enviar mensajes a los músculos. Estos, al presentar imposibilidad funcional, terminan debilitándose y atrofiándose de manera progresiva, a excepción solo de músculos como el corazón, los que controlan la motilidad de los ojos y los propios de los esfínteres. En definitiva, se trata de una patología sin cura que termina paralizando irreparablemente al individuo.