Este miércoles el Senado ha aprobado por unanimidad la ley ELA, rubricando el último trámite necesario para la entrada en vigor de esta normativa destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Una iniciativa, largamente esperada durante los últimos años por los afectados por esta enfermedad y sus familiares, que por fin se convierte en realidad a la espera de su inminente publicación en el BOE.
En este sentido, las reacciones en el ámbito político y sanitario no se han hecho esperar. La ministra de Sanidad, Mónica García ha mostrado su satisfacción a través de su cuenta de X por la llegada de esta ley, asegurando que "somos un país que se cuida y no deja a nadie atrás". En esta línea, la responsable nacional ha explicado que se trata de un "acuerdo histórico que pone a España a la vanguardia en los cuidados para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y otros procesos neurológicos irreversibles".
"Todos somos vulnerables" ante estas patologías degenerativas y "cualquiera puede necesitar ayuda" en un momento dado de su vida
Asimismo, García ha querido destacar que la norma "va a garantizar atención especializada 24 horas, agilizar el reconocimiento de la discapacidad e implantar áreas específicas de investigación para el diagnóstico y para el tratamiento". Igualmente, la ministra no ha dejado pasar la oportunidad para agradecer su esfuerzo a todas las asociaciones y personas que "han hecho posible que haya salido esta ley", remarcando que "todos somos vulnerables" ante estas patologías degenerativas y "cualquiera puede necesitar ayuda" en un momento dado de su vida.
Finalmente, García ha remarcado que "sin una sociedad que reparta las cargas, pocos podrían pagarse 100.000 euros al año en asistencia, por lo que esta votación nos enseña que el único seguro de salud a todo riesgo es un estado de bienestar que redistribuya los recursos para poder cuidarnos a todos".
"Han conseguido que esta ley sea una realidad y han conseguido que lo sea con un consenso político y social amplísimo"
Otro de los miembros del Gobierno que ha mostrado su "satisfacción" por la llegada de la ley ELA ha sido el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, quien confía en que tarde "muy poquito" en ser publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE) para que pueda entrar en vigor. "Es el final de un largo camino y representa una gran victoria para el conjunto de la sociedad española", ha manifestado.
Así, el ministro ha celebrado que este miércoles culmina un proceso que ha sido "tan difícil, tan largo" y que representa "un enorme éxito de la sociedad española y de la sociedad civil organizada". "Han conseguido que esta ley sea una realidad y han conseguido que lo sea con un consenso político y social amplísimo. Creo que es un ejemplo para la política española de a qué se debería parecer y creo que debemos seguir transitando este camino", ha agregado.
Esclerosis Múltiple España (EME) ha celebrado la aprobación definitiva de la Ley ELA y el "impacto positivo" que puede tener en los casos más agresivos de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas
En este sentido, el ministro también ha agradecido el papel que han tenido en esta ley las personas enfermas de ELA, así como sus familias y organizaciones, ya que han conseguido "un gran éxito y una gran victoria para el conjunto del país", ha concluido.
LOS PACIENTES APLAUDEN LA LEY
Esclerosis Múltiple España (EME)ha celebrado, a través de un comunicado, la aprobación definitiva de la Ley ELA y el "impacto positivo" que puede tener en los casos más agresivos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Así lo ha manifestado la entidad este miércoles tras el visto bueno definitivo del Senado tres años después de la presentación del primer borrador de la norma. "Se cubre una necesidad muy importante para las personas en este tipo de situaciones vulnerables”, destacan.
“Aún queda mucho camino por recorrer y muchos ajustes por realizar"
Sin embargo, desde EME subrayan también que aún queda “mucho camino por recorrer y muchos ajustes por realizar” después de la aprobación de la Ley ELA. “La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea. Confiamos en que la Ley dé cobertura a aquellas personas con Esclerosis Múltiple de evolución compleja, con su calidad de vida muy afectada. Seguiremos trabajando en ello junto a otras asociaciones de pacientes”, han concluido.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha mostrado también su satisfacción por "un avance crucial para la mejora de la atención y la calidad de vida de estos pacientes. Además, remarcan que la nueva legislación busca establecer un entorno que garantice a los pacientes y sus familias la dignidad y el apoyo que requieren en su vida diaria, reflejando así el esfuerzo colaborativo de todos los grupos políticos para responder a las necesidades de un colectivo que ha luchado durante años por una atención adecuada. En misma línea se han situado la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) o la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).