El grupo parlamentario del Partido Popular en el Senado ha formulado una moción para su debate en el Pleno de la Cámara relativa a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Desde el grupo se ha instado a “blindar” la Ley sobre ELA, una enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en España. La ley, de hecho, ya fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022, aunque ha quedado paralizada, lo que “pone de manifiesto la más absoluta inacción por parte del Gobierno”, según ha destacado el senador popular Enrique Ruiz Escudero. La ley decayó cuando se disolvieron las Cortes Generales con la convocatoria de Elecciones Generales anticipadas.
“Esta moción pone en evidencia, una vez más, la grave situación en la que se encuentra España con un Gobierno que solamente legisla por su propio interés, olvidando las necesidades de la población, incluso si son personasvulnerables como los pacientes de ELA”, ha manifestado Escudero. “La aparición de incapacidades y limitaciones surge siempre de un modo irrefrenable e inexorable antes de que los pacientes puedan adaptarse”, ha lamentado.
Además, la incidencia en España es de uno o dos casos por cada 100.000 habitantes, “lo que implica que cada año aproximadamente tendremos más de 700 diagnósticos nuevos”. Esta enfermedad, por otro lado, no tiene cura. Es por ello que se necesitan tratamientos de alivio de los síntomas, paliativos, o que ralenticen el ritmo de progresión de la enfermedad. Pero para ello, ha añadido Escudero, se requiere una atención multidisciplinar y la garantía de unos cuidados especializados con carácter permanente, “lo que suponen en la mayoría de las ocasiones un esfuerzo personal y económico muy importante para las pacientes y para sus familias y muchas veces inasumible”.
Se requiere una atención multidisciplinar y la garantía de unos cuidados especializados con carácter permanente
Por todo ello se aprobó ya en el Congreso la citada Ley de ELA, pero esta iniciativa “de manera absolutamente injusta e irresponsable, ha sufrido más de 40 aplazamientos del trámite de enmiendas”, hasta la disolución de la cámara por las elecciones generales. Pese a ello, el exconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, ha puesto como ejemplo algunos casos en que distintas comunidades españolas han llevado a cabo medidas individuales para paliar la situación.
En este sentido, la Xunta de Galicia fue la primera comunidad autónoma en aprobar ayudas económicas directas de hasta 12.000 euros, además de proponer en marcha otra serie de actuaciones, como un protocolo para agilizar el diagnóstico, o la concesión de la dependencia, según ha informado. A ello también se suma la Comunidad de Madrid “con la construcción del primer centro público residencial del mundo dedicado de manera exclusiva a la atención de pacientes que sufren en cualquier fase de la enfermedad”.
Sin embargo, ha reclamado Escudero, “desde el Partido Popular queremos que la respuesta asistencial y la atención sociosanitaria a los pacientes y a sus familiares, debe ser igual en toda España”. Igualmente, ha afirmado que muchos de los enfermos que no residen en las comunidades en las que se tienen estos recursos, “se ven abocados en muchas ocasiones a pedir la eutanasia, y resulta así de duro”.
Desde el Partido Popular queremos que la respuesta asistencial y la atención sociosanitaria a los pacientes y a sus familiares, debe ser igual en toda España
Con estos datos sobre la mesa, el contenido de la moción instaría al Gobierno a, en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y en colaboración con las Comunidades Autónomas y todos los agentes y Asociaciones de Pacientes implicados, “blindar por ley la ayuda” a los afectados y sus familias. Dicha ley deberá promover “que la declaración de la dependencia se realice con el diagnóstico de la enfermedad para agilizar las prestaciones”. También se insta a crear un centro Nacional de Investigación de la ELA, “que se constituya como referencia internacional y que pueda ser un centro de segunda opinión médica”. En él, además, también se podrían investigar otras enfermedades neurodegenerativas.
Igualmente, pide considerar a los pacientes con ELA personas consumidoras vulnerables a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. Por otro lado, se insta a establecer un bono social eléctrico, que sirva de ayuda en las fases finales de la enfermedad y también, el servicio domiciliario, garantizando así el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.
Otra de las cuestiones será la implementación de todas las medidas necesarias para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA, y potenciar la investigación científica biosanitaria. Finalmente, la moción urge a promover programas y acciones formativas acreditadas y específicas sobre la ELA “para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores”. “La ELA no entiende de partidos políticos solo de vidas humanas ,por lo que los partidos se deben unir frente a esta enfermedad”, ha concluido Escudero, citando a Jordi Sabaté, enfermo de ELA..