Los Grupos Parlamentarios Socialista y Plurinacional SUMAR han llevado este martes al Congreso de los Diputados una Proposición de Ley para mejorar la atención de enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A través de esta PL se plantea "racionalizar y reducir al máximo los trámites, para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de una enfermedad y la respuesta que se ofrece a las personas que la padecen por parte de la administraciones públicas, desde todos los ámbitos". Finalmente, el Congreso ha dado luz verde a la tramitación.
Como ha destacado la socialista Maribel García López, encargada de presentar la iniciativa en la Cámara baja, “es una PL justa, necesaria, transversal y amplia". Además, supondrá un "avance en los derechos sociales" y dará respuesta a los pacientes "que reivindican vivir con dignidad su enfermedad". La socialista también ha incidido en que, si bien esta ley da respuesta a las personas con ELA, se extiende también al resto de enfermedades neurodegenerativas.
"La salud es un derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos, y todas las personas tenemos derecho al más alto nivel posible de salud física y mental", ha defendido la ponente. Además, "la protección a la salud es un derecho constitucional". Igualmente, ha hecho hincapié en que "cuando las personas reciban un diagnóstico, no se sientan abandonadas ni sientan que son una carga para nadie, y que puedan vivir con dignidad".
Finalmente, Maribel García ha pedido "un gran consenso político" para dar luz verde a la ley, pues "la enfermedad y el sufrimiento no entiende de contiendas políticas ni de enfrentamientos, sólo pide comprensión y solidaridad por nuestra parte". Además, "esta ley era una asignatura pendiente". "Les ofrezco la mano tendida del grupo socialista para que esta ley sea una realidad cuanto antes".
Por su parte, Sandra Fernández, del PP, ha criticado que, con la presentación de su propuesta, "lo único que han hecho es retrasar y entorpecer la tramitación de esta norma" y que "pretenden desviar la atención sobre la ELA, presentando una iniciativa que no se circunscribe a ella, sino que también contempla otras enfermedades neurodegenerativas". "Aunque estamos completamente de acuerdo en atender las circunstancias de otras enfermedades y estamos abiertos a trabajar en una propuesta en este sentido, la ELA tiene unas características y una crudeza como es la corta esperanza de vida, que la diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas".
La ley supondrá un "avance en los derechos sociales" y dará respuesta a los pacientes "que reivindican vivir con dignidad su enfermedad"
La proposición del Gobierno también ha sido criticada por Junts, autora de otra de las proposiciones de ley relacionadas con la enfermedad. Al igual que el PP, opina que el texto obvia la "singularidad" de la ELA. Para Rocío de Meer, de Vox, la Ley ELA es "un símbolo del abandono político", pero posteriormente ha asegurado que a su grupo no le importa el autor de la iniciativa porque no quieren "perder más tiempo".
La propia ministra de Sanidad, Mónica García, se ha referido hoy a esta PL, de la que ha recalcado que “desde el Ministerio de Sanidad nosotros va a hacer hincapié en la investigación, la rehabilitación y el soporte social que necesitan estos pacientes, más allá del soporte médico o del soporte clínico”. También ha subrayado que confía en que "surja una norma integral que dé soporte a todas las enfermedades neurodegenerativas".
PROPOSICIÓN DE LEY SOBRE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
Según se especifica en el texto de la PL presentada al Congreso, algunas de estas patologías se caracterizan por una rápida evolución, en particular, la esclerosis lateral amiotrófica, por lo que es fundamental evitar demoras en el acceso a las diferentes ayudas, servicios y prestaciones públicas. Es por ello que uno de los objetivos de la PL es “racionalizar y reducir al máximo los trámites”. Para ello se van a simplificar los trámites para la acreditación de la situación de discapacidad.
"Se simplifican los trámites para la acreditación de la situación de discapacidad"
También se quiere modificar la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para configurar un nuevo trámite, denominado “de urgencia con una duración máxima de tres meses. Se aplicará en tres momentos decisivos: el de la resolución de reconocimiento de la prestación de dependencia, el de la revisión del grado de dependencia y el de la revisión del programa individual de atención.
Por otro lado, se introduce una modificación dirigida a dar respuesta a las personas en situación de electrodependencia, que son aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud y, en ocasiones, su vida. Para paliar el incremento de gasto que supone que una unidad de convivencia cuente con algún miembro con electrodependencia, se incluye a estos hogares entre los beneficiarios del bono social eléctrico, siempre que no se supere el umbral de rentas establecido al efecto. Finalmente, se quiere mejorar también la prestación de rehabilitación y atención sociosanitaria y ampliar los destinatarios que comprende el conjunto de cuidados.