Este jueves, y como cada último día de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es por ello que, desde el Grupo Parlamentario Socialista se ha registrado una Proposición no de Ley para "mejorar la financiación, la investigación y atención a los pacientes con la enfermedad pulmonardenominada ‘LAM’ (Linfangioleiomiomatosis), que ocasiona insuficiencia respiratoria y afecta principalmente a las mujeres".
Esta PNL se debatirá próximamente en la Comisión de Sanidad. Como se expone en la propia propuesta, la LAM es una patología que afecta especialmente a las mujeres en edad fértil y tiene una prevalencia de un caso por cada 400.000 mujeres adultas. Esta enfermedad causa el crecimiento anómalo de células musculares lisas atipicas (células LAM), implicando la destrucción progresiva del tejido pulmonar sano, que supone la pérdida funcional y que lleva a la insuficiencia respiratoria de las pacientes.
Entre los síntomas más comunes encontramos la disnea respiratoria progresiva, el neumotórax espontáneo, la angiomiolipoma renal, o la tos seca y hemoptisis. Ademas, la afección puede ser de dos tipos: esporádica o asociada a una enfermedad llamada esclerosis tuberosa (ET o TSC). En el caso de padecer esta enfermedad, las pacientes tienen entre un 30 y 40% de posibilidades de desarrollar LAM.
Entre los síntomas más comunes encontramos la disnea respiratoria progresiva, el neumotórax espontáneo, la angiomiolipoma renal, o la tos seca y hemoptisis
Con estos motivos, y para abordar la situación de esta enfermedad poco frecuente, desde el Grupo Parlamentario Socialista se va a instar al Gobierno, en colaboración con las Comunidades Autónomas y con las asociaciones de pacientes, a llevar a cabo una serie de acciones.
En primer lugar, los socialistas hablan de "estudiar la acreditación y designación de Centro, Servicio o Unidad de referencia para la atención de la linfangioleiomiomatosis en el Sistema Nacional de Salud". De esta manera, se podría abordar la enfermedad de manera más efectiva.
Igualmente, la PNL propone acelerar el diagnóstico de linfangioleiomiomatosis (LAM), mediante una "mejora en la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre la enfermedad entre el personal sanitario de atención primaria y sobre las pautas de detección precoz y diagnóstico de LAM, valorando incorporar circuitos de diagnóstico rápido".
Se quiere instar también al Gobierno de España a continuar impulsando la investigación y el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes
Por otro lado, se quiere instar también al Gobierno de España a continuar impulsando la investigación y el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes como la linfangioleiomiomatosis, para dar con nuevos estudios sobre, por ejemplo, sus causas.
Otra de las grandes peticiones que incluye esta PNL tiene que ver con la perspectiva de género en la enfermedad. De hecho, se pide "incorporar la perspectiva de género en la investigación de aquellas enfermedades raras más prevalentes en mujeres, para conocer mejor el origen y su tratamiento eficaz". No en vano, como hemos recordado, esta es una enfermedad que afecta especialmente a las mujeres.
Finalmente, la quinta de las solicitudes que se han incluido en esta PNL del Grupo Socialista, habla de "continuar fomentando la financiación pública de la investigación sanitaria para la realización de ensayos clínicos en enfermedades raras o poco frecuentes.”