Los grupos parlamentarios han logrado finalmente un acuerdo para sacar adelante la demandada Ley ELA. Sin embargo, todavía quedan muchos retos para su implantación. Ante ello la portavoz del Grupo Popular de Sanidad, Elvira Velasco, ha señalado que su formación “vigilará” que el Gobierno “lleve por buen camino” la partida económica necesaria para los pacientes de esta enfermedad sin cura.
Concretamente, desde el partido han mostrado su felicidad por la unanimidad de los Grupos en la aprobación del dictamen en Comisión de la futura norma, si bien recalcan que estarán "mucho más satisfechos cuando exista un presupuesto que avale su cumplimiento”.
Por otro lado, Elvira Velasco también ha lamentado “la demora” en la tramitación de una normativa que "podría haberse aprobado con anterioridad". Cabe recordar que esta ley continuaba paralizada en sede parlamentaria desde que, en 2022, se aprobase por unanimidad.
"Los pacientes de la ELA requieren de una financiación específica"
En este sentido también ha subrayado que los pacientes de la ELA requieren de “una financiación específica, de cuidadosprofesionalizados las 24 horas para grandes dependientes, de formación para los cuidadores y de una rehabilitación domiciliaria”; y que, además, necesitan “que los trámites de incapacidad laboral y de dependencia sean reconocidos en el menor tiempo posible, que se proteja la situación laboral del cuidador y que se investigue más desde un área específica”
Finalmente la diputada ha tenido unas palabtas de agradecimiento para los pacientes y sus familias por “su gran trabajo y sus ganas de lucha incansable para dar visibilidad a esta enfermedad”.
NUEVOS PASOS PARA LA LEY ELA
La Comisión de Derechos Socialesaprobaba ayer martes el dictamen de esta iniciativa y lo hacía por unanimidad. Con este paso, en adelante quedan algunas fechas clave. Aprobado ya el dictamen, el Pleno lo debatirá la próxima semana. Tras este debate, el proyecto de ley se remitirá al Senado, donde seguirá el procedimiento de tramitación parlamentaria.
Una vez allí, la Cámara Alta podrá aprobar el texto en los mismos términos en los que lo ha hecho el Congreso, o bien presentar enmiendas o proponer un veto. En el caso de los dos últimos supuestos, la iniciativa regresará al Congreso de los Diputados para un último debate en Pleno.
Aprobado ya el dictamen, el Pleno lo debatirá la próxima semana
Recordamos que esta iniciativa se ha llevado a cabo con los textos de los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, que se construyeron, a su vez, partiendo de una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas ConELA.
Con esta normativa se buscaría esencialmente "garantizar la mejor calidad de vida" de los pacientes con ELA. Entre las mejoras, encontramos una atención continuada, una agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, o ayudas económicas en el caso de la electrodependencia, entre otras medidas.