Tras varios años de idas y venidas, parece que la ley ELA podrá finalmente ver la luz. Los pacientes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa llevan mucho tiempo pidiendo unas mejoras en el abordaje de su situación. Tiempo del que realmente no disponen, pues se trata de una enfermedad de rápido avance.
No obstante, el Congreso de los Diputados ha logrado llegar a un consenso para sacar adelante esta normativa. Concretamente, el PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado esta semana a un acuerdo que aúna las propuestas de cada partido e incluye las consideraciones de los grupos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Tras este acuerdo, el próximo paso se dará el martes 1 de octubre, y será entonces cuando el texto pase por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Una vez la comisión haya hecho su papel, el texto de la ley será remitido al pleno del Congreso el día 10 de octubre. En ese momento se aprobaría la ley pasando entonces al Senado, que daría el sí definitivo.
El próximo paso se dará el martes 1 de octubre en la Comisión de Sanidad
De esta manera, se espera ayudar a las más de 3.000 personas que actualmente están diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica en España. Esta ayuda vendría en forma de algunas novedades que incluiye esta ley, como por ejemplo la garantía de que los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad cuenten con asistencia continuada las 24 horas. Además, la ley también dará cobertura a otras enfermedades neurodegenerativas.
Igualmente, la nueva ley establece una de las demandas más importantes de los pacientes, y es una agilización a la hora de reconocer la discapacidad y la dependencia de estas personas, concretamente a través de un procedimiento de urgencia con un plazo máximo de tres meses.
Asimismo, estarían bajo el amparo de esta ley las personas electrodependientes. Y es que, algunas enfermedades neurodegenerativas provocan que quienes las sufren deban estar conectados a ciertos dispositivos eléctricos para poder vivir. Muchas familias viven con angusta esta situación, pues el pago de las facturas eléctricas puede llegar a ser un drama. Por ello, se les garantiza el suministro y se les ofrecen ayudas económicas.
El reconocimiento de una discapacidad del 65% a los pacientes desde el momento del diagnóstico se ha quedado por el camino
Se va a crear, además, un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas con el que se obtendrán todos los datos sobre la prevalencia de la enfermedad. Esto además, ahondará en la investigación, otra de las premisas de esta nueva normativa, así como la capacitación de los profesionales sanitarios. Finalmente, se espera crear un organismo especializado dentro del Instituto de Salud Carlos III que se dedique la investigación de esta enfermedad.
Los pacientes han acogido con satisfacción todas estas medidas. En palabras del presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, "no pueden estar más contentos" porque "sale algo muy bueno y positivo para la sociedad en su conjunto".
Pese a ello, "se quedan cosas en el camino". Desde la entidad se señala, por ejemplo, que se reconociera una discapacidad del 65% a los pacientes desde el momento del diagnóstico. "Todas las personas enfermas con ELA, un año después del diagnóstico, tienen una afectación equivalente a un grado de discapacidad superior al 65%. Entonces, lo que pedíamos era que se reconociese a las personas enfermas de ELA con este grado porque de esa manera evitaban trámites burocráticos en relación a los servicios públicos administrativos y sociales de los municipios", ha defendido Martín.