El Grupo Parlamentario Socialista ha registrado en el Congreso de los Diputados una Proposición no de Ley (PNL) relativa a la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras, para su debate en la Comisión de Sanidad y Consumo.
En concreto, los socialistas instan al Gobierno a “integrar las necesidades de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal de forma efectiva, garantizando el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de la enfermedad que padezcan y de acuerdo a criterios de equidad”.
Los socialistas inciden en la importancia de promover la atención continuada entre el personal sanitario o llevar a cabo una designación suficiente de los CSUR
Para ello, el PSOE propone que se lleve a cabo “un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud” y que ésta se impulse además “manteniendo las subvenciones a las comunidades autónomas para su adecuada implentación”.
Desde el punto de vista económico, la formación socialista subraya la necesidad de recuperar la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de 2021, impulsando así la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
INCORPORACIÓN DE LA TELEMEDICINA
El Grupo Parlamentario Socialista defiende en el texto presentado que comparte con las asociaciones “la importancia de ofrecer la mejor atención sanitaria a estas personas”. Para ello, apuestan por “facilitar y agilizar la atención, promover la formación continuada entre el personal sanitario, mejorar la coordinación entre los centros sanitarios y llevar a cabo una designación suficiente de los CSUR, con carácter multidisciplinar”.
El PSOE apuesta por tratar estas enfermedades desde un enfoque multidisciplinar, que posibilite la vuelta a la nueva normalidad asistencial
Al mismo tiempo, subrayan la necesidad de “incorporar la telemedicina como fórmula ara intercambiar datos más allá de cualquier circunstancia, sin perjuicio de que se garantice la presencialidad de la atención sanitaria con la mayor periodicidad posible”.
Por estos motivos, los socialistas consideran “prioritario desarrollar las medidas necesarias para garantizar la mejor atención sanitaria a las personas con enfermedades raras desde un enfoquemultidisciplinar, que posibilite la vuelta a la nueva normalidad asistencial, dentro de la situación de excepcionalidad y de emergencia sanitaria que estamos viviendo como consecuencia de la situación de pandemia”.