El GrupoParlamentarioPopular ha registrado una Proposición no de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados sobre la “necesidad de creación de un centro de referencia de sordoceguera”, para que sea debatida en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, de la Cámara baja.
Los populares defienden en el texto que es “importante” la creación de un Centro Estatal de Sordoceguera que tenga como objetivo “dotar de una adecuada atención social, educativa y sanitaria a las personas con sordoceguera” en España.
Los populares piden que sea "un recurso especializado en la investigación y el conocimiento de las mejores fórmulas para la atención de las personas con sordoceguera"
Para ello, mencionan como la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, recoge la “realización de un estudio en el que se determine el número de personas con sordoceguera, sus condiciones de vida y su ubicación geográfica, a efectos de determinar los centros de referencia que se deberán crear, así como el establecimiento de recursos acordes con las necesidades de este colectivo”.
En la misma línea, apuntan que dichos centros “deben ser un recursoespecializadoen la investigación, el análisis, la evaluación y el conocimiento de las mejores fórmulas para la atención social, educativa y sanitaria de las personas con sordoceguera, con un enfoque de enlace, foro de encuentro y colaboración con el conjunto de organismos, instituciones y entidades que dirigen y prestan su atención a esta condición”.
ERRORES EN LA DERIVACIÓN
Desde el PP afirman que “el desconocimiento que en general se tiene de la sordoceguera, así como de las enfermedades minoritarias que pueden causarla, añade dificultades en el proceso de la valoración de los casos y de su pronóstico funcional”. De hecho, aseguran que estas circunstancias, “en muchos casos desembocan en una mala derivación y provisión de los recursos necesarios para la correcta intervención social y educativa”.
Por eso, hacen hincapié en los aspectosmédicos y sanitarios que frecuentemente lleva asociada la sordoceguera. “Existen unas 80 etiologías distintas que pueden causar sordoceguera, de las cuales 60 son enfermedades minoritarias. En la etapa infantil las principales causas de sordoceguera son: síndrome de CHARGE (10%), síndrome de Usher (3%), Trisomía 21 (3%) y el resto de las enfermedades raras (30%). En edad adulta, la principal enfermedad minoritaria causante de sordoceguera es el Síndrome de Usher”.
De la misma forma, en la PNL señalan que “las entidades y centros de referencia, en el campo de las enfermedades minoritarias, se centran en los aspectos médicos, como el desarrollo de nuevas terapias o de medicamentos huérfanos” y, sin embargo, “no ofrecen información ni orientación concreta en lo relativo a las necesidades socioeducativas que tiene la sordoceguera asociada a dichas enfermedades”.
Por ello, inciden en la necesidad de crear un centro estatal de referencia así como proliferación de profesionalesespecializados en sordoceguera, especialmente en las áreas de sanidad y educación. Y es que mencionan cómo “el grado de insatisfacción” de los pacientes es “elevado (más del 99% en sanidad y un 70% en educación)”.