InésArrimadas y GuillermoDíaz, diputados de Ciudadanos en el Congreso, han registrado varias preguntas parlamentarias dirigidas al Ministerio de Sanidad preocupándose por “las dificultades existentes en el acceso a medicamentos huérfanos para las familias con miembros que sufren enfermedades raras”.
La primera cuestión dirigida al Gobierno es si prevé “tomar alguna medida adicional” para atajar el problema de los retrasos en el proceso de acceso a estos medicamentos. En la iniciativa, la formación naranja expone que esta “inaceptable” lentitud está “afectando a la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades raras y a la de sus familias”.
Cs pregunta si está poniendo en marcha "algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos y evitar el perjuicio que se está causando actualmente"
Y entre las causas de este retraso, Ciudadanos señala a los Informes de Posicionamiento Terapéutico que debe presentar el Ministerio de Sanidad. Según exponen “en principio deberían emitirse en un plazo de unos 90 días hábiles, pero en realidad actualmente tardan más de 500 días en emitirse”.
Por ello, le preguntan al departamento que lidera CarolinaDarias que “a qué se debe”y si está poniendo en marcha “algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos y evitar el perjuicio que se está causando actualmente a las personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias”.
DIFERENCIAS CON LA UE
Por otra parte, Arrimadas y Díaz ponen el foco en los pocos medicamentos huérfanos que son financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS), en comparación con los que cuentan con autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
La formación naranja lamenta que de los 176 medicamentos con designación huérfana en la Unión Europea, sólo 56 fueron financiados por el SNS
Tomando como datos los aportados por la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), con fecha de 31 de diciembre de 2021, “de los 176 medicamentos con designación huérfana en la Unión Europea, sólo 56 fueron financiados por el SNS”.
Este hecho, denuncia Ciudadanos, “supone que las familias españolas que tienen miembros que sufren enfermedades raras no puede acceder a medicamentos autorizados para tratar sus patologías, con el obstáculo que esto supone para la mejora de la autonomía de estas personas y para su salud y bienestar”. Además, resaltan la “situación de desigualdad” con otros pacientes españoles y el resto de europeos.
Por ello, la formación naranja pregunta al Gobierno si “tiene previsto impulsar medidas para asegurar que las personas afectadas por enfermedades raras en España pueden tener acceso a la totalidad de medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea con financiación del Sistema Nacional de Salud”.