El Grupo Parlamentario de Ciudadanos ha registrado una Proposición no de Ley (PNL) para su debate en el Congreso de los Diputados relativa a la mejora de la atención a los pacientes con atrofia muscular espinal (AME).
Con esta iniciativa, la formación naranja insta al Gobierno central a “revisar los protocolos de acceso y mantenimientodeterapias para la atrofia muscular espinal, de forma que se facilite el tratamiento de esta enfermedad y se mejore la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familias”.
En la propuesta, firmada por los diputados Guillermo Díaz y Sara Giménez, Cs apunta que lo crucial es que “evitar que el criterio estrictamente económico se imponga al terapéutico y pueda acabar provocando retrasos, limitaciones y retrocesos en el abordaje de esta patología”.
Cs denuncia que "en España, los protocolos de acceso a estas terapias son claramente insuficientes" y reclama que se invierta el dinero "de forma eficiente"
En la exposición de motivos, Ciudadanos indica que “actualmente existen trestratamientos para la AME aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) que son realmente terapias modificadoras de la enfermedad que permiten frenarla, pero que no representan en sí mismas una cura”. Por ello, subrayan que estos tratamientos “son necesarios para garantizar un nivel de autonomía mayor a los pacientes”.
Pese a ello, denuncian que “en España, los protocolosdeacceso a estas terapias son claramenteinsuficientes, primando en muchos casos el criterio económico sobre el terapéutico, a la hora de permitir que los pacientes puedan recibir un tratamiento”. Así, la formación naranja pide “invertir el dinero público de forma eficiente”, reprochando que “no es aceptable que la vida de los pacientes de AME y de sus familias empeore por una motivación únicamente económica”.
¿Y LAS VACUNAS FRENTE A LA VIRUELA DEL MONO?
Por otro lado, este partido ha registrado varias preguntas dirigidas al Ministerio de Sanidad ante lo que consideran una “falta de vacunas” contra la viruela del mono. Citan ejemplos de suspensión citas para vacunar y de la no disponibilidad de viales en varias comunidades autónomas, mientras que España es el Estado miembro de la Unión Europea con más casos detectados.
En esta línea, Cs pregunta por las gestiones que está realizando el Gobierno “para que España tenga disponibles más dosis de vacunas” en lo que resta del año y por las medidas que prevé poner en marcha para “ayudar a las comunidades autónomas”.
Asimismo, esta formación quiere saber “qué acciones de comunicación y concienciación” está llevando a cabo para “facilitar la información sobre la viruela del mono, las conductas de riesgo para contraerla y la forma de abordarla”. Finalmente, pregunta cómo está abordando la “deplorable estigmatización que se está dirigiendo contra la población LGTBI”.