La Ley ELA ha sido una de las mayores reivindicaciones de esta legislatura, aunque también uno de los mayores logros. Y es que, tras años de recorrido y estancamiento parlamentario, finalmente los grupos se han puesto de acuerdo para sacar adelante esta normativa.
Este recorrido de luces y sombras continúa este martes en el Congreso de los Diputados, concretamente en la Comisión de Derechos Sociales y Consumo. Tras el informe elaborado por la ponencia sobre esta nueva normativa, la cámara está llamada a emitir dictamen sobre la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
La propia ministra de Sanidad, Mónica García, ha celebrado estos días la aprobación de esta iniciativa. “El consenso logrado con la Ley ELA es una gran noticia para nuestro país”, decía a través de sus redes sociales. “Avanza en derechos y beneficiará también a quienes sufren otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en sus cuidados. Un triunfo de pacientes, familias y asociaciones que acompañaremos y defenderemos”, según la ministra.
Tras el informe elaborado por la ponencia sobre esta nueva normativa, la cámara está llamada a emitir dictamen sobre la ley
Igualmente, comentaba que esta nueva ley nos deja tres lecciones: “somos vulnerables y nadie está exento de necesitar ayuda; sin una red, sin una sociedad que reparta las cargas, pocos pueden pagarse 100.000€ en asistencia; y el único seguro de salud a todo riesgo es un Estado de bienestar que equilibre los recursos para cuidarnos”.
Precisamente, estas premisas tienen que ver con algunos de los elementos clave de la ley. Uno de ellos sería la agilización de los trámites para conceder la dependencia y la discapacidad a los pacientes no sólo de ELA, sino también de otras enfermedades. En este punto, no obstante, encontramos ciertas críticas por parte de las asociaciones de pacientes.
Concretamente, el presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, decía que “se queda cosas en el camino”. Los pacientes pedían que se reconociera una discapacidad del 65% a los pacientes desde el momento del diagnóstico. "Todas las personas enfermas con ELA, un año después del diagnóstico, tienen una afectación equivalente a un grado de discapacidad superior al 65%. Entonces, lo que pedíamos era que se reconociese a las personas enfermas de ELA con este grado porque de esa manera evitaban trámites burocráticos en relación a los servicios públicos administrativos y sociales de los municipios", decía.
Las asociaciones han celebrado la normativa, pues sí que incluye otras cuestiones como el cuidado 24 horas
Pese a ello, las asociaciones han celebrado la normativa, pues sí que incluye otras cuestiones como el cuidado 24 horas. Esto supone que los pacientes contarán con atención domiciliaria en todo momento, que será “continuada y especializada”. Además, en cuanto a la cuestión económica, se ha incluido la protección de las personas electrodependientes. Concretamente, para las personas que dependan de un dispositivo electrónico para poder vivir, se han propuesto ayudas económicas.
Las medidas no sólo van dirigidas a los pacientes, sino también a sus familias. Es por ello que se incorpora una mayor protección para las personas que cuidan de sus familiares enfermos en relación a la cotización. También se ha planteado una mejora en la prestación de rehabilitación, pues esto ahondaría en una mayor calidad de vida del paciente.
Ya en cuanto a los profesionales, se quiere incorporar una estructura específica para investigar sobre esta enfermedad dentro del Instituto de Salud Carlos III. Finalmente, se creará un registro estatal de las enfermedades neurodegenerativas en nuestro país.