El ministro de Sanidad, José Miñones, ha visitado el Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona). Tras su visita ha afirmado que el Gobierno prevé impulsar "cuanto antes" la red 'Únicas' de 26 centros sanitarios para mejorar la atención de los pacientes pediátricoscon patologías poco frecuentes.
José Miñones ha asegurado también que 'Únicas' tendrá una financiación de 50 millones de euros procedentes de la adenda al Plan de Recuperación, y que "tiene que pasar los trámites para llevarlo al Consejo de Ministros".
"Son los primeros pasos de un proyecto único"
Preguntado por cuándo se prevé poner en marcha esta iniciativa, ha dicho que "cuanto antes, porque es una urgencia" y una prioridad para el Ministerio, y que una vez se apruebe en el Consejo de Ministros se llevará a las unidades hospitalarias para comenzar el proyecto.
"Lo que se va a hacer en los próximos años es un salto cualitativo y cuantitativo en la atención a estos niños que sufren estas enfermedades", y sobre todo potenciar la atención temprana, ha añadido. "Son los primeros pasos de un proyecto único, donde la meta es mejorar la atención de todos los niños" para en un futuro llegar a prácticamente todas las personas que padecen poco frecuentes en España.
RED 'ÚNICAS'
El proyecto Red Únicas que impulsa el Hospital Sant Joan de Deu, es una iniciativa que busca el abordaje integral de las enfermedades raras en edad pediátrica. En este sentido, se impulsan tanto el diagnóstico de precisión como las terapias avanzadas.También aborda la inteligencia de datos, la telemedicina y la atención a la cronicidad.
El programa prevé facilitar que los datos de los pacientes estén a disposición de todos los profesionales, de manera que el este "no tenga que desplazarse, sino que sean los datos los que se desplacen", ha comentado Miñones. Igualmente, según el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, esta "es una de las preocupaciones que trasladan las familias", así como la detección precoz de la enfermedad.
El programa prevé facilitar que los datos de los pacientes estén a disposición de todos los profesionales, de manera que el este no tenga que desplazarse
Miñones ha insistido en la importancia de "digitalizar la salud y que todos los profesionales sanitarios puedan conocer en todo momento los datos para mejorar la asistencia a pacientes pediátricos", y que el plan de digitalización de salud cuenta con una financiación global de 400 millones.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, es uno de los impulsores de la red. En una entrevista a ConSalud.es, explicó que "la red Únicas va a generar un procedimiento de trabajo colaborativo y coordinado entre los diferentes hospitales de referencia en la atención pediátrica de enfermedades raras, repartidos entre las 17 comunidades autónomas de todo el país. Se va a posibilitar que los especialistas en estas patologías puedan compartir el conocimiento, que la información sea la que viaje entre los profesionales y de esta manera evitar que el paciente realice peregrinajes entre diferentes expertos para hallar respuestas".
MASCARILLAS
Preguntado por el fin de la medida de las mascarillas por la pandemia, Miñones ha insistido en que ha traído consigo una cultura de la responsabilidad, de que una persona que tiene síntomas tiene que autoprotegerse, y cree que esta práctica es "algo que ha llegado para quedarse", más allá de la mascarilla en concreto.
También ha destacado el uso positivo de las mascarillas cuando hay época de alergias y ha destacado: "Hemos puesto fin a la crisis sanitaria y volvemos a esta en la situación previa a la pandemia".