El pasado 28 de febrero, aprovechando la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, recalcó el paso del Ministerio para incluir cuatro enfermedades raras más al cribado neonatal. Una medida que desde el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) tachan de "totalmente insuficiente" y contrario "al criterio de numerosos expertos en la materia". "Nuestra impresión es que usted y el Ministerio de Sanidad no está tomando en serio nuestra preocupación por el tema de un cribado neonatal adecuado y nos están tratando con indiferencia", denuncia el director del INDEPF, Jesús Ignacio Meco, en una carta dirigida a la ministra.
Con el anuncio de la incorporación de nuevas enfermedades a la también conocida como prueba del talón a la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) se mantiene la inequidad existente en cuanto al acceso a un diagnóstico en nuestro país. Actualmente, el 30% de los recién nacidos no tienen las mismas oportunidades de detección que el resto de bebés. De hecho, mientras que algunas Comunidades Autónomas recogen el cribado de hasta 40 patologías, otras solo lo hacen de las recogidas en la Cartera de Servicios, que con las nuevas incorporaciones son 11 enfermedades. "La falta de acción en este tema es muy grave, incluyendo la muerte de niños", destaca Meco en la carta emitida.
INDEPF a Darias: "Pedimos que reconsidere su enfoque actual y nos brinde la atención y consideración que merecemos"
Desde el INDEPF se han intentado reunir varias veces con la ministra para abordar la necesidad de que se realice el cribado neonatal de forma adecuada y bajo los estándares necesarios. Hace dos meses consiguieron mantener un encuentro con el director de Cartera Común de Servicios del SNS, César Hernández, al que presentaron un borrador sobre las pruebas neonatales y la inequidad existente.
Hernández "nos recomendó solicitar una reunión con la Secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón, y después de tres meses, se nos facilita una reunión con la Directora General de Salud Pública, Pilar Aparicio Azcárraga, programada para dentro de dos meses y de manera telemática", explica Meco. "Nos preocupa aún más que la falta de atención y que este problema pueda tener implicaciones legales para el Ministerio de Sanidad", ha añadido.
Es por ello, que instan al Ministerio a que demuestre "un verdadero compromiso con la salud pública" y no les trate "con indiferencia o desdén". "Pedimos que reconsidere su enfoque actual y nos brinde la atención y consideración que merecemos. Estamos dispuestos a colaborar con ustedes para encontrar soluciones efectivas y necesitamos su ayuda para abordar este importante problema", concluye la carta dirigida a la ministra de Sanidad, Carolina Darias.