En junio de 2009, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Este plan, que preveía su extensión al conjunto de las comunidades autónomas mediante estrategias regionales, fue actualizadoen junio de 2014 por propio pleno del Interterritorial.
En dicha actualización, el Ministerio de Sanidad apuntaba que se habían incorporado “todos los conocimientos y datos disponibles sobre estas patologías hasta la fecha, colaborando a la puesta al día de la situación de las enfermedades raras en España”. No obstante, pasados cinco años, algunas asociaciones creen que este plan necesita otra revisión.
Entre las ocho estrategias del SNS que prevé evaluar y actualizar el Ministerio de Sanidad de cara a 2020 no se encuentra la referida a la de enfermedades raras
A principios de año, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, subrayó la necesidad de revisar y evaluar la actual estrategia ya que había pasado una década desde su implantación. Para ello, instó a las administraciones correspondientes a trabajar de forma conjunta para “intentar conseguirlo”.
Desde el punto de vista del diagnóstico, esta organización cree necesario que se agilicen los procedimientos para que los pacientes sepan cuanto antes qué enfermedad concreta padecen. Al mismo tiempo, aseguran que los distintos tratamientos deben incorporar las nuevas terapias sobre medicina personalizada.
El Ministerio de Sanidad prevé evaluar y actualizar entre 2019 y 2020 hasta ocho estrategias del Sistema Nacional de Salud, según informó en una reciente respuesta parlamentaria. Sin embargo, entre ellas no estaba la de enfermedades raras. Sobre este hecho, ConSalud.es ha tratado de ponerse en contacto con Sanidad pero hasta el momento de la publicación de esta noticia no ha recibido respuesta.
24 OBJETIVOS
La última actualización realizada, la de 2014, incluye las modificaciones derivadas de los resultados obtenidos en el proceso de evaluación de la Estrategia, junto con la recopilación de datos y la actualización de la información recogida sobre enfermedades raras en base a la evidencia científica disponible hasta ese momento. Así, se incorporaron “cambios y mejoras referidos tanto a objetivos, recomendaciones e indicadores, como al contenido científico y técnico”.
En este sentido, se fijaron un total de 24 objetivos en torno a 7 líneas estratégicas: información sobre enfermedades raras; prevención y detección precoz; atención sanitaria; terapias; atención sociosanitaria; investigación; y formación.
UN MILLÓN DE EUROS
Este viernes, el Consejo de Ministros ha aprobado un millón de euros para la Estrategia en enfermedades raras. Con este montante, el Gobierno espera que se lleven a cabo proyectos presentados relacionados con dos objetivos: habilitar información sobre los recursos disponibles para la atención a las personas con estas patologías y sus familias y obtener información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias e investigación.