La ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, han presentado este viernes el borrador de un plan de despliegue de la Ley ELA a la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para que ofreciese sus aportaciones.
Según señalan desde Sanidad, "el objetivo de este plan es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada el pasado mes de octubre en las Cortes Generales con el voto a favor de todos los grupos políticos.
Este documento pretende acelerar el cumplimiento de la norma con once medidas que aterriza la ley en políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de ellas. El plan fija, además, un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para acelerar las actuaciones estipuladas.
El objetivo de este plan es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA
El despliegue de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (Ley ELA) está dividido en dos fases. La primera, que ya está en curso, desarrolla ocho actuaciones para agilizar los trámites de valoración que permitan acelerar el acceso a los servicios y prestaciones vinculados con la discapacidad y la dependencia.
Asimismo, para abordar la necesidad de dar una formación específica de los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que les permita tratar a las personas con esta enfermedad.
Por su parte, Mónica García ha avanzado que este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la Ley ELA. Este proceso contará con el trabajo de un grupo de expertos que establecerá los criterios clínicos necesarios que deben cumplirse y un listado de enfermedades para la aplicación de la Ley.
Este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la Ley ELA
Igualmente, el ministro Pablo Bustinduy ha destacado que el plan de despliegue “supone un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y ha reclamado que “el consenso alcanzado en la redacción de la norma se extienda a su puesta en marcha efectiva”.
Para ello, ha señalado el ministro, es necesario que todas las administraciones públicas, en el marco de sus competencias y responsabilidades, hagan el esfuerzo necesario para que los beneficios de este “gran avance que ha supuesto la ley” lleguen a las personas afectadas por ELA y a sus familias lo más rápido posible.
En la reunión con la entidad ConELA ha participado también Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud, y se ha subrayado, además, que este plan para desplegar la Ley ELA está en consonancia con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Pablo Bustinduy en Consejo de Ministros, donde fue aprobada el pasado mes de junio.