Este jueves, 16 de marzo, se ha celebrado en Santiago de Compostela un acto oficial con el lema 'Hagamos que el tiempo vaya a nuestro favor' con motivo delDía Mundial de las Enfermedades Raras. Una cita organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presidido por Su Majestad la Reina Doña Letizia y con intervención de la ministra de Sanidad, Carolina Darias.
Durante su discurso, Darias ha agradecido la labor de las asociaciones y ha defendido la necesidad de seguir avanzando en la atención de las enfermedades raras de la mano de la secuenciación genómica en el diagnóstico, la generación de conocimiento y datos e impulsando la investigación y la innovación. Puntos sobre los que se están avanzando en los últimos tiempos gracias al Espacio de Datos de Salud europeo, el Registro Estatal de Enfermedades Raras o iniciativas como la plataforma colaborativa de 25 hospitales españoles referentes en patologías poco frecuentes, la Red Únicas, ha destacado la ministra.
Ha recordado, a su vez, el desarrollo del Plan de Medicina de Precisión del SNS, el llamado ‘Plan 5P'
Y principalmente se ha mostrado esperanzada por la la próxima aprobación de la especialidad de Genética que se sumará a las de Urgencias e Infecciosas, gracias a la aprobación del Real Decreto de nuevas especialidades médicas en Ciencias de la Salud aprobado en julio de 2022. Paso que permitirá aumentar el empuje a la investigación en estas patologías poco frecuentes, el 80% de origen genético.
AVANCES EN GENÓMICA
En su intervención la ministra ha mostrado el compromiso del Gobierno de España en materia de investigación, con la participación de España en el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDRC) y en el Programa Europeo Conjunto de Enfermedades Raras, o ya a nivel nacional, a través de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT).
Ha recordado, a su vez, el desarrollo del Plan de Medicina de Precisión del SNS, el llamado ‘Plan 5P’, que cuenta con una inversión de 100 millones de euros para, entre otros, el ‘Plan GenES’, diseñado para lograr la implantación homogénea en todo el territorio de una cartera común de pruebas genéticas.
Darias también ha destacado el fortalecimiento de la Cartera Común de Servicios, como la implantación homogénea de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica
Asimismo ha subrayado el importante papel que el PERTE para la Salud de Vanguardia, dotado con una inversión de 1.500 millones de euros, imprimirá al descubrimiento y producción de terapias avanzadas. Tratamientos para los que ahora mismo no existe un acceso equitativo.
En este sentido, ha destacado el fortalecimiento de la Cartera Común de Servicios, destinando 70 millones de euros para proyectos clave, como la implantación homogénea de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica, y la implementación de cuatro nuevos programas de cribado neonatal para enfermedades poco frecuentes. Asimismo, ha significado los esfuerzos en materia asistencial con el impulso e integración de los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), tanto a nivel nacional como en las Redes Europeas de Referencia (ERN).