La Ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado hoy la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, así como de la próxima publicación del informe 2021 del Registro Estatal de estas enfermedades.
El anuncio ha sido realizado durante la intervención de la responsable de la cartera de Sanidad en el acto de inauguración del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la asociación D'Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Estas jornadas se celebrarán hasta el próximo viernes cinco de noviembre bajo el lema 'Compartiendo conocimiento, formando personas'.
Según informa Sanidad en nota de prensa, Darias ha puesto en valor la Estrategia Estatal que ha permitido al Gobierno español coordinar "importantes acciones" en el área de las enfermedades raras y ha destacado la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y las administraciones públicas para beneficiar a las personas afectadas por estas patologías.
“El conocimiento y, en particular el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad, ha sido sin duda el elemento más importante en la evolución y progreso de las sociedades”
Esta estrategia lleva implementándose cada año desde 2013 y se constituye como "unas acciones que, como ha subrayado Carolina Darias, se llevan a cabo gracias al permanente diálogo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), entidad de la que forma parte D’Genes", explica el Ministerio.
“El conocimiento, y en particular el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad, ha sido sin duda el elemento más importante en la evolución y progreso de las sociedades”, ha asegurado Darias. “Juntos, hemos llegamos y llegaremos más lejos”, ha destacado haciendo referencia al peso de la unidad de acción.
Además, la ministra ha insistido en la "disposición y el compromiso del Gobierno de España a ir de la mano de los colectivos y asociaciones de pacientes para seguir avanzando". Así, ha celebrado la acción de sociedades como D'Genes que "integran a afectados, familiares y profesionales de diferentes ámbitos; una acción conjunta a favor de una mejor calidad y esperanza de vida de personas con Enfermedades Raras", concluye la cartera de Sanidad.