El CISNS repartirá 2,8 millones de euros para estrategias de enfermedades raras y neurodegenerativas

Según ha tenido acceso ConSalud.es, el próximo viernes, el CISNS debatirá sobre la distribución de los fondos dedicados a estrategias autonómicas de enfermedades raras y neurodegenerativas

Paciente con esclerosis lateral amiotrófica (o ELA). (Foto. adELA)
Paciente con esclerosis lateral amiotrófica (o ELA). (Foto. adELA)

En la última reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) convocada este viernes, y se estima que la última antes de las elecciones generales del 23 de julio, el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas (CC.AA.) debatirán sobre el reparto de los fondos para la realización de estrategias para enfermedades raras y neurodegenerativas a nivel autonómico.

Esta distribución, junto con la decisión de retirar la obligatoriedad de las mascarillas en los centros sanitarios, sociosanitarios y farmacias, o de repartir los fondos para salud mental, son algunos de los temas que se abordarán y a los que ha tenido acceso ConSalud.es.

En total, 2.818.070 de euros se repartirán entre las CC.AA. en 2023

En total, 2.818.070 de euros se repartirán entre las CC.AA. en 2023, según recoge el documento al que ha tenido acceso este medio. Un presupuesto que coincide con el aprobado por el CISNS en septiembre del 2022, también dirigido a las estrategias de enfermedades poco frecuentes y las neurodegenerativas, entre las que se incluye la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

FINANCIACIÓN ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS

Según el documento al que ConSalud.es ha tenido acceso, en total 1.409.035 euros serán destinados a estrategias frente a enfermedades raras, repartidos siguiendo un criterio poblacional según las cifras del padrón publicadas en la página web del Instituto Nacional de Estadística (INE) en todas las CC.AA. y Ciudades Autónomas, exceptuando el País Vasco y Navarra.

El objetivo de este importe es que se pongan en marcha iniciativas para conocer la información epidemiológica de estas patologías, para así poder desarrollar las políticas necesarias; mejorar la calidad de los programas de cribado neonatal de enfermedades raras, aunque sin recalar en la desigualdad existente en cuanto al número de patologías que se criban; y mejorar la información y formación sobre estas, tanto para profesionales sanitarios como pacientes y sus familias.

Objetivos: conocer la información epidemiológica de estas patologías; mejorar la calidad del cribado neonatal e información

En total la propuesta de reparto de las estrategias, que varía en pequeñas cantidades con respecto a la aprobada en 2022, quedaría así:

  • Andalucía: 268.525,13 euros.
  • Aragón: 41.898,95 euros.
  • Asturias: 31.738,53 euros.
  • Baleares: 37.171,24 euros.
  • Canarias: 68.794,66 euros.
  • Cantabria: 18.493,14 euros.
  • Castilla y León: 74.952,88 euros.
  • Castilla-La Mancha: 64.865,65 euros.
  • Cataluña: 246.172,45 euros.
  • Comunidad Valenciana: 161.047,31 euros.
  • Extremadura: 33.320,90 euros
  •  Galicia: 84.993,09 euros.
  • Madrid: 213.246,47 euros.
  • Murcia: 48.392,79 euros.
  • La Rioja: 10.105,55 euros.
  • Ceuta: 2.625,70 euros.
  • Melilla: 2.690,56 euros.

FINANCIACIÓN ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

En el caso de las estrategias frente a enfermedades neurodegenerativas, incluidas el ELA, la propuesta que se estudiará este viernes en el CISNS establece un importe de 1.409.035 euros, que, de la misma manera que en el caso de las patologías raras, se distribuirá siguiendo un criterio poblacional según las cifras del padrón publicadas en la página web del Instituto Nacional de Estadística (INE) en todas las CC.AA. y Ciudades Autónomas, exceptuando el País Vasco y Navarra.

Los fondos están destinados a estrategias y planes que impulsen la detección precoz de las enfermedades neurodegenerativas; mejoren la atención integral de estos pacientes y el apoyo a sus familiares y la atención personalizada e individualizada del paciente desde el diagnóstico a todo el proceso; potenciar la formación de los profesionales que prestan atención a estas personas, apoyar el diseño de un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención al alzhéimer y otras demencias y al párkinson y otras patologías motores; y desarrollar actuaciones financiadas en 2022 que terminen durante 2023, “para asegurar la continuidad”.

Objetivos: mejorar la detección, la atención integral e individualizada y la formación

Dados estos objetivos, la distribución propuesta, a espera de su aprobación, quedaría así:

  • Andalucía: 268.525,13 euros.
  • Aragón: 41.898,95 euros.
  • Asturias: 31.738,53 euros.
  • Baleares: 37.171,24 euros.
  • Canarias: 68.794,66 euros.
  • Cantabria: 18.493,14 euros.
  • Castilla y León: 74.952,88 euros.
  • Castilla-La Mancha: 64.865,65 euros.
  • Cataluña: 246.172,45 euros.
  • Comunidad Valenciana: 161.047,31 euros.
  • Extremadura: 33.320,90 euros.
  • Galicia: 84.993,09 euros.
  • Madrid: 213.246,47 euros.
  • Murcia: 48.392,79 euros.
  • La Rioja: 10.105,55 euros.
  • Ceuta: 2.625,70 euros.
  • Melilla: 2.690,56 euros

Con este reparto se tiene el objetivo de poner en marcha medidas autonómicas para mejorar la realidad de estos pacientes. Colectivos que, con la convocatoria de elecciones, han visto paralizada la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras y la aprobación de la Ley ELA, entre otras normativas nacionales.

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