El pasado 10 de octubre el Congreso de los Diputados vivió un día histórico para los pacientes de ELA y sus familias con la aprobación, después de muchos años de lucha, de la nueva Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Una alegría generalizada que, cinco meses después, la inestabilidad parlamentaria del Gobierno de Pedro Sánchez está tornando en creciente incertidumbre ante la necesidad de dotar a la norma de su oportuna financiación.
No en vano, todo hace pensar que el dictamen constitucional de sacar adelante unos Presupuestos Generales del Estado (PGE) para este 2025 podría quedar un año más en el limbo, como ya ocurriese el pasado curso. Lo alarmante de esta situación es que el propio Ejecutivo central ha supeditado la puesta en marcha de las medidas recogidas en la Ley ELA a la aprobación de las cuentas. Así lo trasladó este pasado 5 de marzo en respuesta a una pregunta planteada por el Partido Popular acerca de la dotación económica y plazos que se iban a marcar desde el Gobierno.
El Gobierno tratará de apurar las negociaciones con sus socios parlamentarios para dar luz verde a unos presupuestos. En un momento en el que las alianzas del Ejecutivo parecen más tensionadas que nunca
“En relación con las preguntas de referencia, se indica que para poder implementar todas las líneas de trabajo que van encaminadas a reforzar e impulsar el Sistema Nacional de Salud (SNS), se está en proceso de elaboración de la futura Ley de Presupuestos Generales del Estado, toda vez que los ministerios y los demás órganos del Estado con dotaciones diferenciadas en los presupuestos generales del Estado se encuentran en pleno proceso de elaboración del anteproyecto”, respondieron desde el Ejecutivo.
De esto se desprende que el Gobierno tratará de apurar las negociaciones con sus socios parlamentarios para dar luz verde a unos presupuestos. En un momento en el que las alianzas del Ejecutivo parecen más tensionadas que nunca. Sin ir más lejos, este mismo jueves el Congreso de los Diputados tiraba abajo una de las medidas estrella de la legislatura, la Ley para la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública, tras un desencuentro con el Partido Popular y Junts, quienes votaron en contra en el último momento a una iniciativa que desde Moncloa veían ya aprobada.
La formación de Alberto Núñez Feijóo defiende que la Ley General Tributaria habilita a que se puedan hacer “dotaciones extraordinarias con fondos de contingencia o con créditos extraordinarios"
En este contexto, el Partido Popular tramitó en el Congreso y el Senado sendas iniciativas para asegurar unos fondos específicos para la Ley ELA, al margen de las cuentas nacionales de este 2025. La formación de Alberto Núñez Feijóo defiende que la Ley General Tributaria habilita a que se puedan hacer “dotaciones extraordinarias con fondos de contingencia o con créditos extraordinarios, sin necesidad de los Presupuestos Generales del Estado”. Una salida que plantean para que la nueva norma no quede nuevamente en papel mojado.
CUESTIÓN DE TIEMPO Y DINERO
Uno de los recursos de los que los pacientes de ELA y sus familias no andan sobrados es precisamente el tiempo. La rápida evolución de la enfermedad lleva a que la celeridad en la llegada de las ayudas sea una cuestión crucial para asegurar el cuidado y dignidad de estas personas. Se trata de una patología que va paralizando las funciones motoras y genera progresivamente una total dependencia de cuidados, con los altos costes que esto implica para enfermos y familias.
"Existen medidas extraordinarias y partidas fuera del presupuesto por decenas de miles de euros; 240 millones no pueden ser el problema”
En esta línea, Fernando Martín, presidente de la confederación de pacientes ConELA, reflejaba a ConSalud.es que la ausencia de presupuestos no puede suponer excusa alguna para que el Gobierno ponga en marcha todas las disposiciones prometidas en la ley. “No se puede supeditar a unos presupuestos cuando hay una ley aprobada en ese sentido. Existen medidas extraordinarias y partidas fuera del presupuesto por decenas de miles de euros; 240 millones no pueden ser el problema”.
El responsable de ConELA admite que lo que más urgencia les corre es la llegada de tratamientos y cuidados enfermeros que fueran gestionados y previstos desde el ámbito público. “Estas ayudas son las últimas que van a llegar, aunque no será porque no hayamos parado de insistir en que deberían ser las primeras, dado que es lo que más necesitamos”. Martín refleja de manera gráfica que los costes que implican cuidar a un enfermo de ELA pueden ser equiparables a “comprase un piso en Denia cada dos años”.