El Congreso de los Diputados ha vivido un día histórico para los pacientes de ELA y sus familias con la aprobación de la nueva Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Testigos de ello, desde la tribuna del hemiciclo, han sido los distintos representantes de asociaciones que llevan décadas reivindicando la necesidad de esta norma y que, finalmente, han visto con sus propios ojos cómo finalmente prosperaba esta cuenta pendiente.
De esta manera, después de casi tres años de espera, cuando comenzó su tramitación de la mano de Ciudadanos, no ha sido hasta ahora cuando el proceso se ha desencallado definitivamente gracias al reciente paso adelante de PSOE y Partido Popular, que sacaron adelante el 14 de septiembre un acuerdo al que se han sumado después el resto de las formaciones políticas parlamentarias. Tras su aprobación por mayoría en el Congreso, donde se ha rechazado una enmienda del Grupo Mixto, el siguiente paso de la norma la llevará al Senado, donde de manera previsible recibirá también el refrendo de todos los partidos, para finalmente entrar en vigor a finales de este mes.
Muchos de los portavoces han puesto el foco en que se concreten los diferentes plazos que requerirá la puesta en marcha de la ley y cómo se tramitarán las dotaciones presupuestarias a las CC.AA.
En este sentido, durante el debate previo a la aprobación de la norma, todos los grupos parlamentarios han destacado la importancia de haber conseguido este "importante y necesario" acuerdo. También han querido disculparse ante los enfermos de ELA por la tardanza en impulsar esta iniciativa y agradecerles su trabajo y empuje para hacer esto posible. Asimismo, muchos de los portavoces han puesto el foco en que se concreten los diferentes plazos que requerirá la puesta en marcha de la ley y cómo se tramitarán las dotaciones presupuestarias a las CC.AA. para que presten todas estas mejoras asistenciales a los afectados.
La disputada socialista, Maribel García López, ha comenzado dirigiéndose a todas las personas afectadas por la ELA, sus familiares y cuidadores, puesto que son "un ejemplo de resiliencia y dignidad". Asimismo, ha destacado el valor de la política como "único instrumento del que disponen aquellas personas que no tienen nada para lograr que la sociedad en la que vivimos sea más justa, igualitaria, solidaria, equitativa, sostenible y para que sus condiciones de vida resulten mejores y más dignas".
"Estamos haciendo un ejercicio de alta política; porque vamos a darle más dignidad, más justicia social y más igualdad a miles de personas enfermas que hoy pueden sentirse orgullosas de vivir en este gran país, que es España"
En esta línea, García López ha mostrado la firme convicción de que todos los partidos políticos de este Congreso, junto con el Gobierno de España, "estamos, en esta jornada, haciendo un ejercicio de alta política; porque vamos a darle más dignidad, más justicia social y más igualdad a miles de personas enfermas que hoy pueden sentirse orgullosas de vivir en este gran país, que es España". Por ello, la disputada del PSOE ha asegurado que esta ley fortalece nuestra sociedad y nuestro estado del bienestar" y se siente "orgullosa de que la vaya a aprobar con un gobierno socialista"; igualmente ha agradecido a todos los implicados en el proyecto las "facilidades" para lograr este hito.
Por su parte, el líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, ha trasladado a todos los afectados por estas enfermedades que "hayan hecho falta tantas visitas" hasta ver aprobarse una ley que ampare a los enfermos de ELA. "Es la primera ocasión en que podemos decir con palabras y también con hechos, estás vuestra en casa. Podéis seguir contando con nosotros. Para mi grupo parlamentario esta norma ha sido una prioridad y les pedí hacer todo lo posible para que saliera adelante. Y, por eso, lamento cada uno de los días en los que miles de pacientes se despertaban esperando desde este Congreso una luz verde que no llegaba", ha aseverado.
"Lamentablemente, tampoco está en manos de la Cámara la cura que todos deseamos para esta durísima enfermedad, pero si lo está ahorrar a quienes la padecen el sufrimiento añadido que conlleva la falta de recursos para afrontarla"
El presidente del PP ha referido a los afectados que este "avance social y humano les pertenece a, sin duda, a ellos. "Soy consciente de que no vamos a conseguir devolver todo ese tiempo a los pacientes de ELA. Lamentablemente, tampoco está en manos de la Cámara la cura que todos deseamos para esta durísima enfermedad, pero si lo está ahorrar a quienes la padecen el sufrimiento añadido que conlleva la falta de recursos para afrontarla. Ya es durísimo para alguien hacerse la idea de que va a depender de cuidadores el resto de su vida, como para que, además, tenga que cargar con la culpa añadida de meter en apuros económicos a sus seres queridos o a sí mismo", ha reflejado.
BENEFICIOS PARA PACIENTES Y CUIDADORES
El texto definitivo plantea una serie de cambios legislativos “orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas”. Asimismo, busca una mejora de la calidad de vida de los pacientes, con supervisión especializada 24 horas; más ayudas económicas para abordar los elevados gastos que conlleva sobrellevar patologías como la ELA; o, en la fase de dependencia completa, abre la puerta a que a los pacientes electrodependientes no se les pueda cortar el suministro eléctrico, entre otras medidas.
Se establece un plazo de un año para la plena entrada en funcionamiento de todo lo estipulado en nueva legislación, así como para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento
Entretanto, se establece un plazo de un año para la plena entrada en funcionamiento de todo lo estipulado en nueva legislación, así como para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes y sus acompañantes, cuando resulten derivados a otras comunidades autónomas. Por otra parte, establece una serie de ventajas laborales y formativas a todas las personas cuidadoras, como el mantenimiento de la base de cotización del último año de esa actividad o su consideración como colectivo de atención prioritaria en las políticas de empleo.