El Ministerio de Sanidad continúa dando pasos para la aplicación definitiva de la Ley ELA. Así, este jueves, ha comenzado el trámite de consultapública previa para recabar la opinión de ciudadanos, organizaciones y asociaciones antes de la elaboración de del proyecto normativo definitivo.
Concretamente, se va a elaborar el proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
A través de esta norma, explican desde Sanidad, se quieren delimitar los criterios con los que se va a aplicar la regulación. El primero de los criterios sería tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia. Igualmente, otro criterio sería no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones pueden participar en la consulta pública hasta el 9 de febrero de 2025
También se quiere definir el criterio sobre precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas; y sobre tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Asimismo, se quiere determinar el listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.
Recordamos que los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus opiniones a través del siguiente buzón de correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es hasta el 9 de febrero de 2025.