La titular de la cartera de Sanidad, Carolina Darias, ha enfatizado en la importancia de posicionar a las enfermedades raras como una de las aéreas principales de actuación a todos los niveles, teniendo en cuenta las realidades actuales de los pacientes y sus familias.
Un alegato dicho durante su participación en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades, Huérfanas o Poco Frecuentes que organiza la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras( ALIBER) y que se celebra en San José (Costa Rica)
En su comparecencia telemática, la ministra de Sanidad, ha destacado que la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias ha de pasar por acelerar los diagnósticos para “permitir una asistencia integrada dentro del sistema sanitario”. Otro de los temas destacados ha sido el de desarrollar nuevos tratamientos de una manera “equitativa” o garantizar el bienestar de pacientes y familias a través de una “asistencia sociosanitaria integrada”
La ministra de Sanidad, ha destacado que la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias ha de pasar por acelerar los diagnósticos
La ministra ha insistido también en la importancia de priorizar, la atención a las enfermedades raras no solo a nivel nacional, sino también en los foros de cooperación internacional como ALIBER o la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Asimismo, ha avanzado la determinación del Ministerio de Sanidad de trasladar, durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, la necesaria mejora del manejo de las enfermedades raras.
PLAN DE ATENCIÓN SANITARIA A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
En este sentido, ha subrayado la inversión de 70 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras que contemplan los Presupuestos Generales del Estado para 2023.
La ministra de Sanidad también ha hecho hincapié en el desarrollo para 2023 del Plan 5P del SNS, gracias al que se actualizará y ampliará la infraestructura para los centros sanitarios en la consolidación de la medicina personalizada de precisión.
Asimismo, la ministra de Sanidad ha remarcado el importante paso adelante para la atención de las enfermedades poco frecuente que representa el PERTE para la Salud de Vanguardia que, con una inversión de 1.500 millones de euros, permitirá avanzar en el descubrimiento y producción de terapias avanzadas.