La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha subrayado hoy, durante la inauguración de la residencia 'Mil diferencias' de Leganés, la labor trasversal que desarrolla el Gobierno de España para proteger a los más vulnerables y, en especial, para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Este desempeño, informa el Ministerio de Sanidad, abarca "tanto al impulso de los centros y unidades de referencia (CSUR), la mejora en el diagnóstico precoz de las enfermedades poco frecuentes o el acceso a los medicamentos y tratamientos, o el impulso a la investigación y creación de conocimiento".
En palabras de la ministra, "el objetivo es avanzar, mejorar, conocer, diagnosticar y tratar las enfermedades raras”. El centro inaugurado hoy es el primero para personas con síndrome Prader-Willi de España, una enfermedad que afecta a más de 3.000 personas en nuestro país.
Darias ha recordado los trabajos que se están realizando desde el Ministerio para permitir el acceso equitativo e igualitario en todo el territorio a pruebas diagnósticas genéticas
Darias ha recordado que el Gobierno ha potenciado el modelo de Red Europea de Centros de Referencia en España, donde ya son 110 los centros y unidades de referencia (CSUR) que, al mismo tiempo, forman parte de las 24 redes europeas de referencia que existen. En el campo del diagnóstico precoz, “clave para el tratamiento de estas enfermedades”, ha recordado los trabajos que se están realizando desde el Ministerio para permitir el acceso equitativo e igualitario en todo el territorio a pruebas diagnósticas genéticas.
Por otro lado, en cuanto a tratamientos, ha señalado que 2021 fue el año que más medicamentos huérfanos se evaluaron para financiación, y también el año en el que más medicamentos de este tipo se han financiado con cargo a fondos públicos, incrementando el gasto hasta los 1.015 millones de euros, un 15% más que sobre el año anterior.
La ministra de Sanidad también ha destacado el desarrollo de una nueva estrategia de Medicina Personalizada de Precisión con programas específicos de genómica, las dos nuevas líneas de investigación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III o la creación del primer informe anual Registro Estatal de Enfermedades Raras publicado en 2021, pilares todos ellos fundamentales para la investigación y generación de conocimiento.
Al acto también han asistido, entre otras personalidades, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, María Ángeles Zarza; el director de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño; y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente.