El Grupo Parlamentario Ciudadanos ha registrado una Proposición no de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados para conocer las necesidades específicas de las personas afectadas por el Síndrome de Sjögren, caracterizada por afectar a las glándulas exocrinas encargadas de la producción de líquidos como la saliva, las lágrimas o las secreciones mucosas y que conduce a la aparición de síntomas de sequedad.
En concreto, la formación naranja plantea al Gobierno la evaluación de la gratuidad de aquellos fármacos y productos sanitarios que representan en la actualidad el tratamiento de los síntomas de este síndrome. Asimismo, propone que se traslade al próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) la “necesidad de mejorar la formación de los profesionales para esta patología”.
En el texto, exponen que se trata de una patología que “puede llegar a ser muy difícil de diagnosticar ya que posee una progresión muy lenta en el tiempo”. Incluso, indican, que desde que comienzan los síntomas hasta que se diagnostica la enfermedad “puede haber un periodo de hasta 10 años”. De hecho, aún no se ha encontrado un tratamiento concreto para ello.
Aún así, existen medidas paliativas que representan “una ayuda importante”, aunque estas varían de paciente a paciente y de los síntomas que en cada momento presente el enfermo. No obstante, la Asociación Española del Síndrome de Sjögren hizo saber al Ministerio que los tratamientos paliativos destinados, en concreto, a la hidratación de los ojos están excluidos de la Seguridad Social, suponiendo “un gran gasto para los pacientes y sus familias”.
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En concreto, la formación naranja plantea al Gobierno la evaluación de la gratuidad de aquellos fármacos y productos sanitarios que representan en la actualidad el tratamiento de los síntomas de este síndrome. Asimismo, propone que se traslade al próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) la “necesidad de mejorar la formación de los profesionales para esta patología”.
Actualmente no se ha encontrado un tratamiento concreto aunque existen medidas paliativas que representan "una ayuda importante"
Por otra parte, Ciudadanos cree necesario que se debe “fomentar la investigación” del Síndrome de Sjögren con el objetivo de que se produzca una continua actualización de las guías de diagnóstico y tratamiento que hoy en día están publicadas. En este sentido, plantea la priorización de un diagnóstico temprano y la validación de los criterios de diagnóstico para los niños.En el texto, exponen que se trata de una patología que “puede llegar a ser muy difícil de diagnosticar ya que posee una progresión muy lenta en el tiempo”. Incluso, indican, que desde que comienzan los síntomas hasta que se diagnostica la enfermedad “puede haber un periodo de hasta 10 años”. De hecho, aún no se ha encontrado un tratamiento concreto para ello.
Aún así, existen medidas paliativas que representan “una ayuda importante”, aunque estas varían de paciente a paciente y de los síntomas que en cada momento presente el enfermo. No obstante, la Asociación Española del Síndrome de Sjögren hizo saber al Ministerio que los tratamientos paliativos destinados, en concreto, a la hidratación de los ojos están excluidos de la Seguridad Social, suponiendo “un gran gasto para los pacientes y sus familias”.
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