El Congreso de los Diputados ha debatido este jueves tres proposiciones de ley relativas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que han presentado el Grupo Popular, el Grupo Junts per Catalunya; y el Grupo Socialista y el Grupo Plurinacional SUMAR en conjunto.
En el caso de la propuesta del Partido Popular, piden el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia en los pacientes a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. De esta manera, y teniendo en cuenta que los pacientes desarrollan grados de dependencia muy altos en poco tiempo, no deberán esperar para recibir este reconocimiento.
Más concretamente, estos pacientes deberán ser reconocidos de forma efectiva como personas con discapacidad con un grado del 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. Por otro lado, la iniciativa incluye también una mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes con ELA en situación de dependencia. Igualmente, la iniciativa recoge que, a partir del diagnóstico, las personas afectadas ya se consideren consumidores vulnerables.
Estos pacientes deberán ser reconocidos de forma efectiva como personas con discapacidad con un grado del 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico
Además, el texto da un plazo de seis meses al Gobierno (desde su entrada en vigor si la norma se aprueba) para que renueve las técnicas, tecnologías o procedimientos, incluidos los ortoprotésicos, relacionados con el tratamiento de la afección. Se incluye también en este mismo plazo la creación de un registro estatal de pacientes con ELA, además de crear un Plan estatal de atención sociosanitaria. Finalmente, otra de las grandes propuestas de esta PL sería la creación y puesta en funcionamiento de un centro nacional de investigación en ELA.
La PL de Junts también hace mención a la concesión del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico, aunque en este caso establece que los pacientes serán considerados con el grado 3 de discapacidad grave (50-95%), aplicando el mínimo del 65%, aquellas a las que se les diagnostique Esclerosis Lateral Amiotrófica desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico y con independencia del estadio de desarrollo de la enfermedad. Dicho grado de discapacidad se elevará de manera automática al grado 4, discapacidad total (96-100%), transcurrido un año desde el diagnóstico.
También establece que las personas en situación de gran dependencia sean atendidas de manera preferente en servicios multidisciplinares y que reciban el servicio de fisioterapia a domicilio y la atención domiciliaria especializada 24 horas. Además, las novedades que se incluyen en esta PL, y según se dispone en la misma, se podrán aplicar a las personas que padezcan otras enfermedades crónicas o neurodegenerativas, en sus mismos términos y a sus mismos efectos.
Uno de los puntos novedosos de esta PL es la inclusión de la “electrodependencia”
Finalmente, la PL de PSOE y Sumar también introduce dos medidas cuya finalidad es la simplificación de los trámites para la acreditación de la situación de discapacidad. En este caso lo que se propone es un nuevo trámite, denominado “de urgencia”, que será “aplicable a aquellos casos en los que hay que atenerse a la esperanza de vida y a la evolución de la enfermedad”. Este trámite tendrá una duración máxima de tres meses.
Uno de los puntos novedosos de esta PL es la inclusión de la “electrodependencia”. Por la tipología de esta enfermedad, el gasto de las familias puede aumentar, y es por ello que esta iniciativa propone incluir a estos hogares entre los beneficiarios del bono social eléctrico. También se mejora la rehabilitación en pacientes con déficit funcional, independientemente de que sea recuperable o no. Al igual que en el caso del PP, se incluye también una mejora en la formación de los profesionales.
Por su parte, el Grupo Parlamentario Vox, ha presentado también enmiendas a las tres iniciativas, entre las que ha incluido abordar otras enfermedades de esta tipología y no sólo el ELA, las listas de espera, o las desigualdades entre las comunidades. No obstante, las leyes continuarán su tramitación en el Congreso tras rechazarse este texto alternativo que enmendaba a la totalidad las tres proposiciones.