El pasado día 8 de marzo, el PSOE presentó una Proposición no de Ley (PNL) que instaba al Gobierno a adoptar un nuevo abordaje del sarcoma dentro del marco de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS). Cabe además recordar que los sarcomas son una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en tejidos, como los músculos o los nervios.
Este lunes se ha anunciado, en el I Círculo de Debates sobre Sarcoma organizado en el Congreso por la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA), que dicha PNL se abordará en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Esta se celebrará el miércoles, 29 de marzo.
"Esta PNL, creada para establecer unas pautas para tratar a los pacientes de sarcoma, surgió en una reunión con José Manuel Miñones, a quien hoy han nombrado ministro de Sanidad, cuando era delegado del Gobierno en Galicia", señalan desde ASARGA. Uno de los principales temas de la jornada, en el que han coincidido los distintos ponentes, ha sido la necesidad de crear un protocolo para pacientes de sarcoma que asegure su derivación a centros de referencia en sarcoma (CSUR).
Según ASARGA, esta PNL "surgió en una reunión con José Manuel Miñones cuando era delegado del Gobierno en Galicia"
"En España, existen siete CSUR de adultos y cuatro de pediatría, pero ninguno en la zona noroeste, ya que se ubican en Cataluña, Valencia, Madrid y Andalucía. Además, no existe la obligación de derivar a los pacientes a estos centros", ha señalado la presidenta de ASARGA, Iara Mantiñán.
Esta derivación obligatoria es uno de los puntos de la PNL en la que ha trabajado ASARGA junto al Grupo Parlamentario Socialista. La propuesta insta al Gobierno a evaluar los protocolos de derivación de casos de sarcoma a los centros de referencia, así como a establecer criterios comunes a nivel interterritorial para esta enfermedad.
La PNL, impulsada por ASARGA y el Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP), se basa en la primera investigación cualitativa sobre la experiencia de pacientes con sarcoma y los protocolos para derivarlos a los centros de referencia (CSUR). La investigación concluye que una derivación precoz a centros de referencia mejora las perspectivas del paciente.
En este sentido, la presidenta de ASARGA ha asegurado que "no derivar a los pacientes a centros de referencia supone menos posibilidades de supervivencia, además de que también implica un coste excesivo para el sistema de salud, que a menudo financia un tratamiento que no beneficia al paciente".
El sarcoma supone el 2% de la mortalidad oncológica, aunque solo representa el 1% de los casos de cáncer. La evidencia científica señala que uno de los aspectos más críticos son los diagnósticos tardíos y erróneos, que se evitarían con una derivación obligatoria a centros de referencia.
I CÍRCULO DE DEBATES SOBRE EL SARCOMA
Este lunes ha tenido lugar el I Círculo de Debates sobre Sarcoma en el Congreso en el que se han organizado dos mesas de debate. La primera bajo el nombre 'Contextualización y retos de los procesos asistenciales de pacientes con sarcoma' y la segunda sobre 'Decisores políticos'.
Durante la primera mesa diferentes expertos médicos y pacientes han debatido sobre la dificultad en el acceso a los centros de referencia y la necesidad de un protocolo, tema principal de la PNL, y sobre la importancia de la secuenciación genómica, que permite ejecutar la medicina de precisión, adaptada a cada paciente. Por último, en esta mesa se ha tratado la falta de investigación en los procesos asistenciales de sarcomas como enfermedad rara.
En la segunda mesa el debate, en el que ha intervenido la portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo, Ana Prieto, se ha centrado en el acceso a la investigación, el acceso a los procesos de diagnóstico y la situación actual de los centros especializados en España.