La formación naranja ha presentado este martes una Proposición no de Ley sobre la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras, para su debate en la Comisión de Sanidad.
Entre la exposición de motivos, Ciudadanos plantea las “claras deficiencias” en la asistencia que se presta a estos pacientes, “pese a las numerosas medidas que tanto el gobierno central como las comunidades autónomas han puesto en marcha de manera continua”.
En este sentido, la formación naranja destaca problemas en el registro, ya que el número de afectados que manejan las asociaciones de pacientes no corresponde con el Registro Nacional de Enfermedades Raras. “Es preciso mejorar el funcionamiento y la utilidad de este registro nacional a fin de que sea una verdadera fuente de información y monitorización de la situación de las enfermedades raras en nuestro país. Estamos a la espera de que se desarrolle el Registro Estatal de Enfermedades Raras (REER) pendiente desde la aprobación del Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Esperamos que este nuevo registro y modelo de gestión facilite conocer el impacto real que poseen las enfermedades raras en la población”, apuntan.
Ciudadanos plantea "claras deficiencias" en la asistencia a estos pacientes, pese a las medidas realizadas por el Ejecutivo central y las comunidades autónomas
A su vez, hacen referencia a la necesidad de aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria, y de garantizar, en colaboración con las CC.AA., a través del Interterritorial, que los ciudadanos afectados por enfermedades raras tengan acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para su tratamiento.
Por otro lado, el Grupo de Ciudadanos insta al Gobierno a designar CSUR suficientes para cubrir las 21 patologías designadas por la Unión Europea, a la vez que potenciar la investigación en estos centros de referencia.
Poner en marcha y dotar de los recursos necesarios el Registro Estatal de Enfermedades Raras es otra de las demandas registradas en la PNL.