Las cifras parecen insignificantes, se trata de patologías con diez, veinte, cincuenta, cien o incluso mil casos no solo a nivel nacional, a veces incluso mundial. Esto siempre ha dificultado la atención de estos pacientes, debido a que sufren trastornos, síndromes o enfermedades tan poco frecuentes que apenas son conocidos. Ante los desafíos de atender a este grupo de pacientes que en su conjunto son 30 millones de europeos, la UE creó hace siete años las Redes Europeas de Referencia.
“La atención sanitaria a nivel europeo en algo como las enfermedades raras es muy necesaria”, explica Antonio Cabrera, miembro de los grupos europeos de pacientes (EPAG) y de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). “Con tan poquitos casos la única manera de tener conocimientos es compartiéndolo y repartiendo la atención”, indica en este capítulo de ‘Historias Poco Frecuentes’.
“España forma parte de todas las ERN a través de sus 100 centros de referencia, y coordina una de ellas, el de trasplantes pediátricos a través del Hospital La Paz”
Dentro de los sistemas de salud de la UE se crearon las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés), redes virtuales en las que participan proveedores de atención sanitaria de toda Europa, y cuyo objetivo es facilitar el debate sobre enfermedades complejas o raras. En marzo de 2017 nacieron las primeras con la participación de más de 900 unidades sanitarias altamente especializadas de más de 300 hospitales de 26 países de la UE.
En total se han puesto en marcha 24 ERN que abordan distintas patologías poco frecuentes incluidos trastornos óseos, cáncer infantil e inmunodeficiencia, como recogen las directrices de la Comisión Europea. “España forma parte de todas a través de sus 100 centros de referencia, y coordina una de ellas, el de trasplantes pediátricos a través del Hospital La Paz”, manifiesta Cabrera.
Los centros, servicios y unidades de referencia españoles, también conocidos por sus siglas CSUR, están enclavadas en su mayor parte en regiones como la Comunidad de Madrid, Cataluña y Andalucía, “sería importante intentar repartirlas más por el territorio y, principalmente, integrarlas”, reconoce el experto. La integración de las redes europeas en el sistema nacional de salud de tal manera que lleguen desde los ambulatorios a las unidades especializadas de los hospitales es un desafío que actualmente existen.
“La integración permitiría que un paciente que está en Huesca o Huelva pueda acceder a esta atención sin necesidad de desplazarse a hospitales de referencias”. Una situación compleja, debido a la gran cantidad de centros de salud y pequeños consultorios médicos a los que habría que llegar, pero que, indica Cabrera, “con las nuevas tecnologías se puede llevar a cabo y permitir que todas las personas lo conozcan, que eso es lo difícil”.
Integración y visibilidad; mecanismos que aseguren la atención y que esta sea equitativa, y el desarrollo de registros que recojan las personas afectadas son los principales desafíos
Los principales desafíos que rodean estas redes virtuales son la integración y visibilidad; mecanismos que aseguren la atención y que esta sea equitativa, y el desarrollo de registros que recojan las personas afectadas. Sobre ellos España tiene un papel muy importante.
ESPAÑA EN LAS REDES DE REFERENCIA EUROPEAS
Durante su presidencia del Consejo de la UE, que tuvo lugar en el segundo semestre de 2023, España impulsó una reunión sobre las redes europeas de referencia, que se celebro en los días 10 y 11 de octubre. “Actualmente hay una acción conjunta sobre las EERR en la que cada país a adquirido un papel para impulsarlas y fomentar su conocimiento”, explica Cabrera.
En el caso concreto de España, este tiene la obligación de difundir y dar visibilidad a estas redes. “Las ha de dar a conocer a la sociedad y a los profesionales, hecho que liderará el equipo del Hospital La Paz”, indica Cabrera. Una misión “muy importante”, asegura. No en vano, sin el conocimiento de estas redes los pacientes no reciben la atención que precisan, o han de trasladarse fuera de sus regiones.
Los pacientes, además, quieren participar en este proceso. “Nos falta representación. Como se recogió en Europa, todas las redes tienen que tener un representante de pacientes en cada una en ellas, pero a nivel nacional esto no es así, y es lo que reivindicamos desde FEDER”, subraya Antonio Cabrera durante la entrevista.