¿Habré hecho bien? Esa es la pregunta que a veces se hace Natàlia Espasandín cuando, como paciente con dos patologías poco frecuentes y como médico residente tras aprobar el MIR y conseguir el cuarto mejor puesto, analiza su situación. Su perfil no es algo común entre los profesionales sanitarios, por no decir que apenas hay casos, y esa falta de ejemplos a veces alimenta sus miedos. Ahora, ella quiere ser un modelo para otras personas que con problemas de salud quieren dedicarse a la Medicina.
Natàlia Espasandín tiene Ehlers-Danlos y Parapesia espástica hereditaria, dos patologías poco frecuentes que le han afectado en distintos ámbitos de la vida. Tal y como explica en este capítulo de Historias Poco Frecuentes, la primera enfermedad provoca una hiperlaxitud de los tejidos conectivos, que hace que sean más frágiles con luxaciones frecuentes. Además, a Espasandín le ha afectado al pulmón y a la piel, la cual cicatriza muy mal, dejando bastantes deformidades tras diferentes cirugías por las que ha pasado. La segunda patología es una enfermedad neuroprogresiva que genera debilidad progresiva con espasmos musculares en las piernas.
Ambas patologías “me afectan bastante en mi día a día y he tenido que aprender a convivir con ellas”, explica en este episodio con el que ConSalud.es celebra el día de las enfermedades raras, cada 29 de febrero (o 28 de febrero en días no bisiestos). “Yo iba arrastrándome de banco en banco. Luego llegó la silla de ruedas y recupera mucha libertad. Poco a poco te vas adaptando”.
“A mí me han ayudado tanto todos los profesionales médicos que tenía ganas de devolverlo. Me encartaría poder hacer sentir a una persona de la misma forma que me han hecho sentir a mí”
Con estas enfermedades ha aprendido que precisa más tiempo: las constantes intervenciones por las que ha pasado, el tiempo de recuperación o los momentos para cuidarse a ella misma han determinado en parte su día a día, pero no la han detenido en su camino, “considero que es un tiempo bien invertido”.
Tras más de 70 cirugías, tardó tres años en sacarse el Bachiller y siete en terminar la carrera de Medicina. Un ritmo que le ha permitido a los 26 años examinarse al MIR y sacar la cuarta mejor nota. Un camino que ha elegido en parte para devolver lo que ella como paciente ha recibido. “A mí me han ayudado tanto todos los profesionales médicos que tenía ganas de devolverlo. Me encartaría poder hacer sentir a una persona de la misma forma que me han hecho sentir a mí”, cuenta.
Sin embargo, esta no es la única razón por la que eligió Medicina. También existe el interés científico detrás de esta materia. “Son muchos los factores que me llevaron a elegir Medicina”, recuerda.
“Me hubiera gustado hacer Genética Clínica, pero en estos siete años no ha salido la especialidad”
Desde Suecia, donde ahora se encuentra en un merecido descanso, toma fuerzas para iniciar su residencia posiblemente en Pediatría. “Me hubiera gustado hacer Genética Clínica, pero en estos siete años no ha salido la especialidad”. A lo largo de sus prácticas ha tenido contacto con muchos genetistas y es lo que le gusta. Desde Pediatría, una especialidad muy unida a las patologías poco frecuentes, espera saltar a la rama genetista o incluso que en los próximos años se apruebe la especialidad. “Somos el único país en Europa que no la tiene aprobada oficialmente. Eso no significa que no haya profesionales trabajando en ella, pero se han tenido que formar por su cuenta y existe muchas diferencias territoriales que repercute en el abordaje de los pacientes”.
Además de abordar todos estos temas en el podcast de Historias Poco Frecuentes, Natàlia Espasandín ha tenido unas palabras por el Día de las Enfermedades Raras y la labor de las asociaciones de pacientes en el acompañamiento de las personas y familias que conviven con estas patologías. “Somos una pequeña gran familia entre nosotros”. A partir de ahora ella seguirá intentando ayudar a estas personas desde la parte profesional, que es lo que lo llena, y el hecho de ser ella también paciente no sabe cómo el afectará en su día a día, “pero yo creo que hasta ahora he intentado hacerlo lo mejor posible y es lo que voy a seguir intentando”.
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