En octubre 2011, Alfonso Sánchez observó que los dedos de las manos se le teñían de color amarillo pálido. Con este síntoma decidió realizar un periplo primero por Atención Primaria y después por Medicina Interna para que le dijeran a qué se debía esa coloración. En abril le dan el nombre: esclerosis sistémica o esclerodermia.
Hace ya más de una década que ocurrió todo eso y desde entonces los síntomas han cambiado. Ahora convive con una disnea provocada por la fibrosis pulmonar; el cansancio; las úlceras en las yemas de los dedos y heridas que tardan meses en curarse; dedos bloqueados tomando la mano forma de garra; el fenómeno de Raynaud(sensibilidad extrema de las manos al frío); problemas de deglución; sequedad en los ojos; telangiectasias (arañas vasculares), piel tensa en varias partes de su cuerpo, y muchos otros síntomas, tal y como señala a este medio.
La esclerodermia es una enfermedad crónica autoinmune sin causa conocida que afecta a unas 3 personas por cada 10.000 habitantes, según datos de la Asociación Española de Esclerodermia. Se trata de un grupo de enfermedades raras que producen un endurecimiento y tirantez de la piel, pero también puede ampliarse a los vasos sanguíneos, los órganos internos o el tracto digestivo. Cada paciente desarrolla diferentes síntomas y niveles de gravedad, siendo bastante común el cansancio, la falta de energía, mialgias, hinchazón de manos, pérdida de peso, manifestaciones cutáneas y el fenómeno de Raynaud. Este último lo sufren el 90% de los pacientes y consiste en el cambio de coloración de los dedos de las manos y pies por factores como el frío o el estrés, hinchazón, dolor y úlceras de difícil cicatrización que llevan a que no puedan apenas utilizar estos miembros mientras sufren frío.
"Lo que me llevó a acudir al hospital fueron las taquicardias y los problemas respiratorios", señala Elena García
En el caso de la esclerodermia localizada, solo se ve afectada la piel. La rigidez reduce la movilidad, produce heridas que tardan meses en cicatrizar o disminuye la apertura de la boca. Pero lo más preocupante es en el caso de la sistémica en la que, además de la piel, se ven afectados los órganos internos.
Al corazón le cuesta más bombear la sangre y se producen taquicardias, arritmias, derrames pericárdicos y bloqueos en ramas; el pulmón desarrolla fibrosis e hipertensión, dificultando la respiración y produciendo tos; la afectación en el aparato digestivo produce problemas de deglución, reflujo, ardor, estreñimiento o diarrea, incontinencia, e incluso puede llevar a una mala absorción de los nutrientes, pérdida de peso e infecciones intestinales recurrentes; el aumento de la hipertensión arterial por un bloqueo de los vasos sanguíneos afecta a su vez al riñón pudiendo producir una insuficiencia renal.
INCURABLE, PROGRESIVA Y DEGENERATIVA…
Elena García tenía un pronóstico bastante positivo aunque sea una enfermedad seria, grave y que le ha cambiado la vida. En su caso todo empezó con el fenómeno de Raynaud. “Se me ponían las puntas de los dedos y los pies azules o blancos con el frío, simplemente me abrigaba y no le di al principio importancia”, cuenta por teléfono. Después vinieron el cansancio, la inflamación de las articulaciones y el dolor. “Pero lo que me llevó a acudir al hospital fueron las taquicardias y los problemas respiratorios, tosía mucho por la mañana, me costaba tragar, todo me dolía y no podía respirar”.
Sus pulmones se habían fibrosado, su cuerpo presentaba una importante inflamación y tenía dañado el intestino y el esófago. Tres meses tardó en conocer el nombre y apellido de su enfermedad. “Tenía 47 años, me quedé en shock y pareció que vivía una película”. Actualmente tiene una discapacidad reconocida, ha perdido más de la mitad de su capacidad pulmonar y lucha contra un cáncer pulmonar que ha aparecido posiblemente por la debilidad de su sistema inmunológico al tomar inmunosupresores, y que ha empeorado su situación.
No puede subir escaleras, ni trabajar, y todas las partes afectadas de su cuerpo no puede recuperarlas. Es algo que también le pasa a Alfonso Sánchez, quien siempre sale a pasear con su mochila de oxígeno. Además, a él se le están cerrando los dedos, doblándosele en menos de 90º, tiene reflujo, por lo que tiene que controlar mucho la cantidad de comida que toma, y problemas de deglución.
“Cualquier infección puede complicar mucho la situación al estar tomando inmunosupresores”, recuerda Alfonso Sánchez
Para todo ello toma una cóctel de fármacos. La esclerodermia no cuenta con tratamientos propios, pero sí con distintos medicamentos sintomáticos. “Principalmente yo tomo tratamientos para contrarrestar el Raynaud y para la aparición de úlceras en los dedos; vasodilatadores, antifibróticos para los problemas de pulmón, corticoides, inmunosupresores; calcio y alguno para tratar la pérdida ósea y la osteoporosis. Y luego mucha hidratación en la piel y protección solar máxima en días claros y/o soleados”, indica.
En los últimos dos años se ha estabilizado, pero su pronóstico sigue siendo grave. “Cualquier infección puede complicar mucho la situación al estar tomando inmunosupresores”.