Hay una hormona clave para la supervivencia, esta es capaz de responder a situaciones de estrés como fiebres o accidentes para evitar el colapso, reduce la inflamación, regula el nivel de azúcar en sangre y controla la presión arterial. El cortisol, en definitiva, es clave y vivir sin él puede llegar a ser mortal. “Cuando tienes una insuficiencia suprarrenal por la que no produces suficiente cortisol y se produce una crisis, si no recibes la atención necesaria en 30 minutos puedes morir”, explica Teresa Valencia, presidenta de Adisen, la Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, y paciente de insuficiencia suprarrenal, en este episodio de Historias Poco Frecuentes.
Las insuficiencias suprarrenales, entre las que se encuentra la conocida como enfermedad de Addison, se caracterizan por la falta de producción de hormonas como el cortisol o la aldosterona. Los primeros síntomas que desarrollan estas personas son cansancio extremo, tensión arterial muy baja, mareos, pérdida de apetito, dolor abdominal, náuseas, vómitos, irritabilidad, hiperpigmentación de la piel en zonas que no suelen estar expuestas al sol...
Se estima que esta patología afecta a un paciente por 9.000 habitantes, según datos de la plataforma Orphanet, una baja frecuencia que influye en el conocimiento de este grupo de patologías y en su diagnóstico.
“Tuve varias crisis suprarrenales que no supieron identificar”
“Tenemos que hacer un peregrinaje de especialista en especialista porque muchas veces piensan que es una depresión, anorexia, problemas cardiovasculares…”, explica Valencia. Ella sufrió ese retraso en el diagnóstico que la mayoría de estos pacientes padecen. En su caso es insuficiencia suprarrenal secundaria por fallo de la glándula pituitaria, pero primero pensaron que tenía problemas psicológicos, problemas de tiroides o era una causa cardiaca. “Tuve varias crisis suprarrenales que no supieron identificar”.
DESAFÍOS DE ESTA PATOLOGÍA
Al retraso en el diagnóstico se suma las dificultades para acceder a los tratamientos de urgencia. Los afectados deben disponer de viales del glucocorticoide para su administración por vía intramuscular en caso de sospecha o de crisis suprarrenal. Sin embargo, no todos los endocrinólogos/as los prescriben, poniendo en riesgo la vida de sus pacientes.
"Estamos en contacto con la Sociedad Española de Endocrinología para que nos ayuden a difundir esta información para que todos los especialistas prescriban estos viales a sus pacientes. Un esguince en la muñeca, vómitos o fiebre por un resfriado puede llevarnos al colapso”, señala la presidenta de Adisen.
También tienen dificultades para acceder al reconocimiento de la incapacidad laboral que pueden llegar a arrastrar, porque la realidad es que muchos pacientes no responden correctamente a los tratamientos. “Hay personas que sí consiguen una vida normal, pero otras que no”, recuerda Teresa Valencia. “La enfermedad va más allá, puedes desarrollar diabetes, osteoporosis… y todo ello sin contar el impacto emocional que conlleva una patología crónica como esta. No estamos reconocidos”, concluye.
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