Dunia tiene 17 años y padece una enfermedad huérfana, epidermólosis ampollosa -cataloga como enfermedad rara (ER)- y debido a la pandemia de covid-19 este año no podrá asistir al instituto.
Su padre, Carlos Blondel, conductor profesional durante toda su vida, ha denunciado públicamente el calvario que han vivido durante estas semanas ante la imposibilidad de que su otra hija Ana Piedad, que tiene 9 años, fuese escolarizada en Alhaurín de la Torre (Málaga) al tratarse Dunia de una paciente de riesgo. No se pueden permitir que la covid-19 entre en casa y no les ofrecen soluciones.
"Dunia terminó 4° de la ESO con mucha dificultad porque tivo que operarse de ambas manos por sindactilia. La operación no dio el resultado esperado y tuvo que dejar de estudiar temporalmente porque nadie daba respuesta sanitaria a su problemas. Estaba planteándose hacer un modulo de Formación Profesional (FP), pero entre aquello, el coronavirus y ahora que está ingresada con septicemia, nunca es la ocasión", explica su progenitor.
"Enviar a mi otra hija pequeña al colegio puede ser un vehículo de transmisión de la covid-19. No nos podemos permitir que entre casa"
Las dos pequeñas deberían estar yendo a clase, Dunia a estudiar su FP y Ana Piedad a continuar sus estudios en el CEIP Clara Campoamor, sin embargo, como las medidas sanitarias implantadas en el colegio no pueden garantizar que ninguna de ellas se contagie de covid-19, han decidido que se queden en casa.
La epidermólosis ampollosa de Dunia le provoca infecciones e ingresos hospitalarios, de ahí la preocupación de su padre porque el coronavirus SARS-CoV-2 entre en casa. "Enviar a mi otra hija pequeña al colegio puede ser un vehículo de transmisión de la covid-19. No nos podemos permitir que entre casa", sentencia.
Carlos asegura que desde la Dirección del colegio no les ofrecieron soluciones y tampoco desde el resto de administraciones. "Nadie sabía como actuar en una situación así. El colegio debe plantear un sistema para que los niños o adolescentes en este tipo de situaciones también puedan escolarizarse durante la pandemia", indica.
"Nos comentaron que en el área de Infantil del centro escolar ya hay niños en cuarentena, la covid-19 ya estaba metida en el colegio", señala preocupado el padre Dunia y Ana Piedad.
"Se deposita la responsabilidad en los profesores cuando es de la Administración Pública. Estamos absolutamente desprotegidos"
En su conversación con este diario, este padre de familia critica que las administraciones "se laven las manos" y haya existido una "desorganización total" con la vuelta al cole.
"Es frustante e indignante. Se deposita la responsabilidad en los profesores cuando es de la Administración Pública. Estamos absolutamente desprotegidos", comenta.
Recientemente, la tutora de Ana Piedad le pidió una evaluación respecto a cómo están actuando en casa y para conocer mejor la patología de Dunia. Está previsto que en los próximos días obtengan una respuesta y un plan de actuación sobre cómo actuar en este caso para Ana Piedad pueda empezar el curso y Dunia pueda seguir tranquila en su casa.
PETICIÓN DE FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a lo largo de estas semanas a que las administraciones y la comunidad educativa, concreten las medidas que llevarán a cabo para asegurar una vuelta a las aulas segura para los menores que conviven con estas patologías, así como a establecer garantías para que las familias puedan abordar el ciclo con seguridad.
Si bien la vuelta las aulas ha generado "mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa además el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad" subraya Juan Carrión, presidente de la Federación.
Y es que, entre las principales preocupaciones que las familias han trasladado a FEDER estas últimas semanas, destaca la preocupación de "asistir o no a las aulas en aquellos casos que se presente riesgo vital, la posibilidad de beneficiarse de los Servicios de Atención Educativa domiciliaria o las alternativas contempladas para cubrir la educación en aquellos casos que no puedan cumplir la presencialidad" ha desglosado el presidente de FEDER.
Frente a esta situación, la organización está trasladando las necesidades a las autoridades competentes en las modalidades presencial, telemática o mixta, priorizando la necesidad histórica de FEDER de trabajar en red entre Sanidad y Educación.
RECOMENDACIONES
La Federación Española de Enfermedades Raras ha publicado hace unas semanas las recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia.
En el caso de una modalidad presencial, FEDER prioriza el establecimiento de un plan de refuerzo que compense la interrupción vivida durante el curso anterior. Además, recomiendan el establecimiento de transportes seguros, la continuidad de la relación emocional, la formación y sensibilización en enfermedades raras o la limitación de la rotación de profesionales.
Ante una modalidad semipresencial, FEDER recomienda complementarla con un Servicio de Apoyo Educativo domiciliario que garantice que se llevan a cabo las medidas de atención a la diversidad así como el establecimiento de un plan de trabajo personalizado que detalle la planificación semanal.
En tercer lugar, y ante una posible modalidad a distancia, la organización recuerda que las familias no son especialistas, por lo que junto con la serie de pautas resulta imprescindible que puedan realizar estas intervenciones socioeducativas y terapéuticas de forma telemática, y que realicen seguimiento de los avances y la evolución del menor que permita corregir intervenciones y priorizar ejercicios.
Junto a ello, recomiendan facilitar a las familias la vía más adecuada para que el profesorado especializado pueda impartir los contenidos, junto a la previsión de materiales, la generación de espacios de interacción o el apoyo en aquellos hogares que, debido a su situación económica, no disponen de los medios para la adecuada conexión telemática.