Maite fue diagnosticada hace 15 años de esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune que hace que la piel se vuelva gruesa y se endurezca; presenta una acumulación de tejido cicatricial y daño en los órganos internos como el corazón y los vasos sanguíneos, pulmones, estómago y riñones. Una de las complicaciones de esta enfermedad que más le afectó tuvo lugar en el intestino. “Se dio la vuelta. Me operaron y suerte que me lo pudieron recomponer”. Sin embargo, la esclerodermia le siguió afectando al estómago hasta que llegó un momento en el que prácticamente dejó de funcionar. En poco tiempo llegó a perder más de 30 kg y llegó a pesar 40 kg. “Yo comía pero no absorbía ningún alimento. Tenía que seguir mi dieta y comía las cantidades suficientes para mantenerme en el peso, pero no era suficiente”.
Tras esto, los médicos decidieron poner la nutrición enteral, es decir, alimentar a través de la nariz. Maite es una de las 200 personas adultas en España que conviven con nutrición parenteral. “Con la nutrición enteral no se me evitaban las lesiones intestinales y el hígado se vio afectado. Teníamos mucho miedo porque yo no tenía otra opción porque me estaba muriendo. Llegaba un momento que yo no podía ni levantarme de la cama. Pero hace poco más de un año que me pusieron la nutrición parenteral y fue mucha la diferencia”, cuenta la paciente. Ahora, lleva encima su mochila su mochila 12 horas al día.
El objetivo que se presenta a través de la nutrición parenteral es la aportación de nutrientes líquidos como pueden ser, por ejemplo, los hidratos de carbono, proteínas, vitaminas, minerales, electrolitos y grasas saludables. Por supuesto, puede ser un complemento a la alimentación convencional que se introduce por vía oral a través de un tubo cuando no se puede hacer el consumo de forma regular y correcta. En el caso de Maite, ella no come.
"La mochila me permite no estar encerrada todo el día en mi casa. Para mí eso es vida"
Se introduce en el cuerpo por vía intravenosa, de tal manera que se cambia el proceso de consumo de los alimentos para lograr, así, una disposición directa en la sangre. Este mecanismo permite que el usuario no pueda padecer una desnutrición severa o, incluso, que pueda encontrarse en un estado de carencia nutritiva ante la falta de vitaminas y minerales necesarios en el organismo.
Han sido muchos años en los cuales Maite ha tenido que luchar y poner ganas para conseguir sentirse mínimamente bien. Pero gracias a la nutrición parenteral, todo le fue más fácil. “Es un proceso en el que tienes que aprender. En el segundo día de lecciones yo me puse a llorar porque creía que no podría. Pero con un poco de pelea lo he conseguido. Ya llevo más de un año con la mochila, he aprendido a viajar con la nutrición parenteral y llevo la vida lo mejor posible. A mí me ha devuelto la vida”, dice orgullosa Maite a través del teléfono.
"A la gente a veces le cuesta entenderlo. Yo puedo partir un filete, pero no puedo comérmelo y, aun así, yo me meto 2 mil calorías al día"
Cuando Consalud.es habló con ella, hacía poco más de un día que le habían dado el alta hospitalaria, ya que acababa de pasar por una infección. Pese a esto, la mujer recuerda todo lo vivido y ahora todo lo que le ocurre lo mira con optimismo. “Para mí la vida no se acaba. Engordé casi 20 kilos con la nutrición parenteral y fue algo bueno. Aunque para mí es muy duro no poder comer, no pasa nada”.
Además, gracias a la mochila su calidad de vida ha mejorado. “Decidí pedir la mochila porque te devuelve la vida. La mochila me permite no estar encerrada todo el día en mi casa. Para mí eso es vida. También pertenezco a la asociaciónNUPA, la asociación española de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, que desde el primer momento me han apoyado, me han guiado y me han ayudado a conocer a personas que pasan por la misma situación que yo, y estoy muy agradecida. Para mí fue una reconciliación con el mundo”.
A sus 60 años, Maite se siente muy afortunada por la vida que tiene, y tiene claro que un fallo intestinal no la define. “A la gente a veces le cuesta entenderlo. Yo puedo partir un filete, pero no puedo comérmelo y, aun así, yo me meto 2 mil calorías al día. Solamente tengo que estar regulándome, porque mi vida ahora mismo es un equilibro. Por lo tanto, si gasto 2 mil cien calorías estaría perdiendo y tengo que regularme".