Hace una década el diagnóstico de mieloma múltiple era una sentencia. La supervivencia no superaba los dos años y los pacientes no contaban con tratamientos eficaces para controlar la enfermedad. Ahora todo ello ha cambiado, y así lo atestigua la historia de pacientes como Carmen Villar y Conchi Núñez, de 77 y 50 años que llevan ocho y cinco años respectivamente conviviendo con el mieloma múltiple.
Desde principios de 2005 se ha llevado a cabo una carrera de investigación y desarrollo de nuevos fármacos en este cáncer hematológico, con especial impacto en la calidad de vida de los pacientes. Estos medicamentos, junto con la consolidación del trasplante autólogo, han “cambiado radicalmente la perspectiva de la enfermedad”, como trasladó en una entrevista a ConSalud.es el Dr. Juan José Lahuerta. No en vano, se está consiguiendo cronificar el mieloma múltiple e incluso en algunos casos alcanzar la remisión.
“Están continuamente investigando en esta enfermedad grave, tanto que cuando me lo diagnosticaron no me dijeron que tendría dos años más de vida como tal, pero nunca me hubieran dicho que superaría los ocho años que llevo”, relata Carmen Villar. Fue diagnosticada a los 69 años y tras un año de periplo médico. “Al poco de jubilarme me levanté un día de la cama y fui a echar los pies al suelo y no podía con el dolor de espalda, estaba totalmente rígida”.
"Nunca me hubieran dicho que superaría los ocho años que llevo”
Primero le dijeron que era una contractura, luego una osteoporosis. “Yo tenía 69 años pero me sentía muy joven, estaba fenomenal, me movía mucho, montaba en bicicleta, subía a la montaña. Y nunca he fumado ni bebido”. No dudó el diagnóstico de osteoporosis, “no pensaba que existiera otra cosa”. A los pocos meses empezó a perder fuerza en una pierna y pidió que le hicieran una resonancia. Al día siguiente de conocer los resultados fue operada de un tumor en la médula, un plasmocitoma, que amenazaba con romper la médula. La cirugía y la radioterapia fueron bien hasta que en 2019 empezó a notar muchos dolores por todo el cuerpo.
“Eran dolores espantosos. Fue horroroso, la peor época que conozco”. El mieloma todavía no daba la cara pero como no respondía a ningún tratamiento reumatológico le dieron el tratamiento para este cáncer hematológico, en su caso sin trasplante autólogo por problema de corazón. Dos cirugías de corazón después y tras constantes cambios de tratamiento para no dañarlo, en enero de 2024 sufrió una recaída. “No había opciones terapéuticas porque había pasado por cuatro tratamientos y entré en un ensayo clínico”. Y desde entonces se encuentra “fenomenal, incluso parece que estoy en remisión”.
VIVIR EL DÍA A DÍA
Esta es una patología que te cambia la vida o incluso la desbarata. Carmen Villar tuvo que dejar la Universidad de mayores donde se había apuntado, el cuidado de sus nietos y el de una tía mayor. Los peores años de su vida contaron con el apoyo de su marido, quien falleció precisamente el año pasado con un cáncer de páncreas. También ha supuesto todo un cambio para Conchi Núñez, habiendo sido diagnosticada a los 45 años de una patología que suele aparecer a partir de los 60 años, perdió su trabajo, su marido y la vida que tenía hasta entonces.
Ella tenía fibromialgia, estaba acostumbrada a los dolores prácticamente constantes y erráticos, pero no a unos incapacitantes. “Tuve que dejar el trabajo, no me sentía capaz. Me dedicaba a ayudar en domicilios y me daba miedo que la persona se cayera, pensaba que sería una cosa temporal”. Sin embargo, los meses pasaban y los trabajos rechazados también. Cuando fue a pedir una incapacidad su doctora de cabecera le hizo unas pruebas más exhaustivas. Fue dirigida al hospital de Barbastro y posteriormente al Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS), donde recibió el diagnóstico. “No sabía qué era el mieloma múltiple. Fue un shock conocer que era incurable, y tuvo un gran impacto a nivel familiar, me separé y al mismo tiempo mis hijas se independizaron. La vida se puso patas arriba, me vi sola”.
“Ahora desde el principio esta enfermedad se ataja con los mejores tratamientos. Se esta cronificando con buena calidad de vida"
El autotrasplante fue muy bien pero al año, en 2020, comenzó a encontrarse muy mal. “Me apareció un segundo cáncer, una amiloidosis primaria, a los tres meses del trasplante autólogo. Entonces comencé con la terapia con la que sigo, llevo 56 ciclos y de momento está funcionando. Siento que tengo un nivel de vida como si no estuviera enferma”, celebra.
“Da miedo ser consciente de que vas a morir, por eso siempre digo que hay que vivir el día a día. Hay momentos duros en esta enfermedad, años que piensas que no saldrás del hospital, pero sí que sales”, añade. Tanto Carmen como Conchi, que en la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) ven pacientes asustados con nuevos diagnósticos, mandan un mensaje positivo: “Ahora desde el principio esta enfermedad se ataja con los mejores tratamientos. Se esta cronificando con buena calidad de vida. Disfrutad el día a día”, inciden.