El pasado 24 de septiembre se presentaba el documental “Aprender a vivir”. Un trabajo firmado por Ander Duque de la mano de ViiV Healthcare con la colaboración de Gesida, Seisida y Cesida. A través de este se comparte la historia de tres personas con diferentes edades y distintas experiencias vitales que reflejan que la estigmatización social de la enfermedad continúa siendo una de las grandes barreras a pesar de los importantes avances en términos de tratamiento y calidad de vida que se han alcanzado en los últimos años.
Además del problema del estigma con el que sigue impregnado todo lo relacionado con el VIH en nuestra sociedad, las historias compartidas en el documental ponen de relieve una nueva dificultad que desde hace tiempo está calando en nuestra sociedad de forma prácticamente imperceptible: la invisibilidad del VIH.
En las décadas de los 80 y los 90 el VIH provocó una auténtica epidemia que sesgó demasiadas vidas y fraguó el estigma social que, a día de hoy, continúa muy presente. De acuerdo con los datos ofrecidos por ONUSIDA desde 1981 hasta la fecha, el VIH se ha cobrado la vida de más de 36 millones de personas en todo el mundo. Se erige como uno de los problemas de salud global más importantes del siglo XX.
En estos años se realizó una importante labor de concienciación social con el objetivo de alertar a la sociedad del peligro del VIH. Recordadas son las grandes campañas nacionales que se mediatizaban sobre el uso de preservativo o el riesgo de ciertas prácticas relacionadas con el mundo del sexo y de las drogas. Se trabajó para ofrecer información de forma generalizada con el objetivo no solo de prevenir nuevas infecciones sino, además, para conocer la realidad de las personas que viven con el VIH, avances médicos y los mecanismos de transmisión de la enfermedad. El desconocimiento y la ignorancia sobre la enfermedad han sido históricamente sus dos enemigos más peligrosos, caldo de cultivo de la estigmatización del VIH y del rechazo social de aquellos que viven con la enfermedad.
“La información no llega a la sociedad, no hay inversiones o campañas. Nos van invisibilizando porque ya no importa. No sabemos qué podemos hacer porque ya hemos hecho mucho, pero la pregunta es, ¿hasta cuándo? Llegaremos antes a conseguir la cura médica que la cura social y será un fracaso para nuestra sociedad porque no habremos conseguido derribar un estigma que nosotros mismos hemos creado”
Cuatro décadas después del diagnóstico de los primeros casos, los importantes avances en el campo de la investigación y el desarrollo de tratamientos contra el sida; así como los progresos logrados en prevención y concienciación se han traducido en el camino para reducir notablemente las tasas de mortalidad, han contribuido al incremento de la adherencia a las terapias antirretrovirales y se ha mejorado la calidad de vida de las personas que viven con VIH logrando, en muchos casos, que su esperanzada de vida apenas difiera de la de aquellas que no conviven con la enfermedad.
En este sentido hay que destacar la Profilaxis de Preexposición al VIH (PrEP) es un fármaco antirretroviral capaz de prevenir hasta más de un 90% la probabilidad de infección por VIH. Es una pastilla azul de uso hospitalario o que se administra en centros especializados y aprobados que toman las personas en riesgo de adquirir el virus bien por sus prácticas sexuales. Tanto los que tienen una vida sexual activa con diferentes parejas, realizan sexo anal sin protección, practican el chemsex o trabajan de ello. También aquellos que son usuarios de inyección de drogas y comparten la jeringuilla.
Atrás quedaron las grandes campañas de concienciación y el trabajo en escuelas, institutos y universidades brilla, en la mayoría de las ocasiones, por su ausencia. No estamos informando a los más jóvenes, aquellos que no vivieron en primera persona los funestos años 80 y 90
Por supuesto, no olvidamos destacar la importancia de la realización de las pruebas. Conocer nuestro estado serológico, independientemente de nuestros hábitos y preferencias sexuales, es fundamental. Una necesidad que no solo debe calar en la sociedad, sino que tiene que hacerlo además en todo nuestro sistema sanitario. Hay que sensibilizar a todos los profesionales médicos de Atención Primaria y Hospitalaria para que interioricen que debe valorarse la realización de la prueba diagnóstica en todos los grupos de riesgo y aquellos casos en los que se sospeche que pueda haber existido una posible infección. El diagnóstico precoz es vital para la efectividad de los tratamientos.
EL VIH, CADA MÁS INVISIBLE
La fotografía planteada a lo largo de estas líneas sirve para enmarcar la incomprensible realidad que nos devuelve la sociedad: estigmatización e invisibilidad.
“La información no llega a la sociedad, no hay inversiones o campañas. Nos van invisibilizando porque ya no importa. No sabemos qué podemos hacer porque ya hemos hecho mucho, pero la pregunta es, ¿hasta cuándo? Llegaremos antes a conseguir la cura médica que la cura social y será un fracaso para nuestra sociedad porque no habremos conseguido derribar un estigma que nosotros mismos hemos creado”, explicaba en la presentación del referido documental uno de sus protagonistas, José Fley.
“El indetectable e intransmisible está derivando en el invisible, una nueva etapa. Queremos seguir hablando en 2021 de que tenemos VIH, que existe y está cerca. Esto no debe suponer ningún problema para querer contarlo”
Oliver Marcos, otro de los protagonistas, ponía el foco en las inquietudes con las que los nuevos diagnosticados de VIH acuden a la asociación de la que es parte: “Miedo a morir y a informar a su entorno”. Explicaba que estas personas “no suelen tener mucho miedo a los aspectos médicos, sino a cómo continuar con sus vidas. Es extremadamente difícil ponerse una careta que no eligen, sino que es marcada por el miedo al entorno. Te encierras en un armario al que se pone candado”.
Marcos enfatiza el peligroso círculo vicioso en el que todos hemos envuelto al VIH. La mejora en aspectos como el tratamiento y la prevención ha hecho que se deje de hablar del VIH y de los peligros que implica. Atrás quedaron las grandes campañas de concienciación y el trabajo en escuelas, institutos y universidades brilla, en la mayoría de las ocasiones, por su ausencia. No estamos informando a los más jóvenes, aquellos que no vivieron en primera persona los funestos años 80 y 90, sobre el hecho crucial de que el VIH continúa siendo una peligrosa realidad. “El indetectable e intransmisible está derivando en el invisible, una nueva etapa. Queremos seguir hablando en 2021 de que tenemos VIH, que existe y está cerca. Esto no debe suponer ningún problema para querer contarlo”, asevera Marcos.
“Todavía hay mucha gente infectada y que no lo sabe. Hay que destacar toda la fuerza de la prevención y ofrecer todos los recursos preventivos ya que esto es lo que cambia todo el paradigma, hacerlo accesible a todos los ciudadanos”, manifestaba en la presentación de la campaña “RAZONES 2021” el doctor Jorge del Romero, director médico del Centro Sanitario Sandoval.
“La lucha contra el VIH es un éxito en el ámbito sanitario, pero un fracaso en lo social”, apostillaba a colación la presidenta de Cesida, Reyes Velayos. “Tenemos que hablar más de lo positivo y luchar también contra el autoestigma. Debemos ofrecer la prueba y el tratamiento, recalcar que la enfermedad bien tratada y con diagnóstico precoz no limita la vida”, remachaba Del Romero.
Se estima que en España viven 151.387 personas con VIH. El 13%, desconoce que lo tiene porque el estigma influye negativamente en el diagnóstico. A día de hoy, la estigmatización social continúa siendo una realidad diaria para las personas que viven con el VIH. A pesar de los avances logrados en distintos ámbitos tras la epidemia que supuso en las décadas de los 80 y 90, desde hace unos años el VIH ha vuelto a convertirse en un tema tabú y, esto, debe despertar la atención de todas las administraciones e instituciones para evitar la invisibilidad de la enfermedad ya que la falta de información únicamente nos conduce a una ignorancia que afecta a toda la sociedad al alimentar este problema de salud pública.