Unas 400.000 personas sufren epilepsia en España y cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. En Europa, afecta a unos 6 millones de habitantes y se registran unos 400.000 nuevos casos cada año. De esto, aproximadamente el 25% de pacientes son farmacorresistentes, es decir, no consiguen controlar sus crisis epilépticas después de haber utilizado al menos dos tratamientos apropiados adecuados en monoterapia y politerapia, según los últimos datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
En los últimos 25 años, se ha producido un importante aumento de las opciones terapéuticas para tratar la epilepsia lo que hace que, actualmente, aproximadamente un 50% de los pacientes puedan controlar sus crisis con un solo medicamento y alrededor de un 25% lo consigan tras realizar algún cambio en el tratamiento o combinar varios. Pero a pesar de que en los últimos 20 años se han comercializado más de 17 nuevos fármacos específicos para la epilepsia, estos no han conseguido modificar el porcentaje de pacientes farmacorresistentes existentes.
“He llegado a tener hasta 30 crisis diarias durante cuatro meses. Ahora estamos mirando qué posibilidades tenemos y qué medicación me viene bien para estabilizar las crisis. Pero, ahora solo tengo 5 o 6 diarias”, cuenta David, tras llevar toda vivida conviviendo con epilepsia. “Yo debuté a los cinco años cuando aún la llamábamos le petit mal. Me estuve medicando hasta los 18 años y ahí bajaron las crisis y durante un tiempo el médico me quitó la medicación. A los 43 años fue cuando volvieron las crisis otra vez y cuando me convertí en farmacorresistente”.
Su vida dio un cambio radical. Dejó su cargo de jefe de marketing en una empresa multinacional de un día para otro; dejó de practicar deporte y de hacer actividades de la vida cotidiana, como conducir. Pero eso, no fue un impedimento para seguir viviendo su vida, tal y como la había disfrutado. “Aunque al principio lo pasas mal y tienes que interiorizar que esta enfermedad no está estabilizada, solo tienes dos soluciones: o tomártelo muy mal o decides tirar para adelante. Y esta última fue mi decisión”.
"Cuando la gente dice que llevamos una carga, yo nunca me he sentido identificado y no tengo la epilepsia controlada y tengo crisis a diario"
“Cuando recibes la noticia, sientes frustración y tienes que pasar por un proceso de aceptación. Yo hacía deporte de aventura, practicaba el ciclismo y ahora lo he dejado y he buscado otra alternativa. Por ejemplo, ahora hago medias maratones. Yo sé que ahora soy farmacorresistente y que antes estaba libre de crisis, pero so sabía que tenía que convivir con esto, y tenía que hacerlo de una forma positiva, porque así tu forma de vivir y la de los que te rodean es mucho más cómoda y no estar diciéndote todo el día cuántas crisis tienes diarias o que no puedo conducir”, explica.
David ha participado en varios estudios de nuevas medicaciones y pese a que sigue buscando un medicamento efectivo, él siempre ha tenido el mismo objetivo: llevarlo de la mejor manera posible. “Yo no sé si soy conformista, pero yo le decía a la doctora que había niños que acababan de debutar y yo llevaba toda la vida con esto y que forma parte de mí. Es más, cuando la gente dice que llevamos una carga, yo nunca me he sentido identificado, y como ya te he comentado no tengo la epilepsia controlada y tengo crisis a diario. Pero para mí es una manera de vivir y de verlo”.
Se trata, por tanto, de una historia de superación en la que cada crisis conlleva sentir una confusión temporal, rigidez en los músculos, movimientos espasmódicos incontrolables de brazos y piernas, pérdida de conocimiento o síntomas psicológicos como la ansiedad. No obstante, la historia de David se caracteriza por la superación. En esta línea, intenta transmitir un mensaje positivo a muchas personas que sufren esta enfermedad a través de cursos que ofrece en una asociación constituída por él en Tarragona cuando le dieron la incapacidad laboral.
A continuación, dejamos las redes sociales de esta asociación: Instagram y Facebook