En el marco de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, celebrado el 24 de abril, la Federación Española de Fibrosis Quística en España quiso hacer visible el problema al que se enfrentan las cientos de personas afectados por esta enfermedad. Así, bajo el título “No jueguen con nuestras vidas”, la comisión ejecutiva de la Federación se dirigió personalmente a Jeffrey Leiden, presidente CEO de Vertex Pharmaceuticals.
A través de una carta abierta, los afectados solicitaban al laboratorio que no solo piensen en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino también en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce.
“Está en sus manos hacer historia como la empresa que consiguió hacer un cambio revolucionario en la vida de las personas con Fibrosis Quística o hacer historia por tener este tratamiento pero no conseguir llegar a las personas por no alcanzar un acuerdo económico”, estas fueron las palabras con las que se dirigieron a Leiden.
Vertex define como “precio justo” aquel que refleje los costes del desarrollo de los medicamentos
La respuesta no se ha hecho esperar. Esta mañana la Federación ha hecho pública, a través de sus redes sociales, la contestación del presidente y Ceo de Vertex. En ella, Leiden asegura que ayudar a los pacientes ha sido siempre su “prioridad”.
Sin embargo, alega que desde Vertex creen que “un precio justo debe reflejar el enorme coste del desarrollo de estos medicamentos y el valor significativo que aportan a los pacientes”. Asimismo, defiende que el coste de los medicamentos de hoy les permitirá seguir invirtiendo en programas de I+D que harán posible “llevar la próxima generación de medicamentos para las FQ a los pacientes y desarrollar nuevos medicamentos para otros pacientes con enfermedades graves”.
MODELO DE PAGO POR RESULTADOS
La falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex se ha convertido en el freno que impide la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi por parte del Sistema Nacional de Salud.
El presidente y CEO de Vertex se compromete a seguir trabajando hasta dar con la solución
Recientemente la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos aprobaba por fin la financiación de ambos medicamentos bajo el modelo de pago por resultados, una demanda que fue rechazada por Vertex y a la que Leiden define como “no viable”, puesto que no refleja la diversa naturaleza de la fibrosis quística, su progresión, y las significativas diferencias en las necesidades médicas individuales del paciente.
Con todo ello, el presidente y Ceo de Vertex se ha despedido comprometiéndose personalmente a continuar trabajando con todas las partes implicadas hasta dar con la solución.