Hace tan solo una semana, pacientes y familiares de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) se manifestaban en defensa de sus derechos, frente a las puertas del Congreso de los Diputados, lugar donde se estaba celebrando el debate de investidura de Sánchez.
“La reclamación es la misma, queremos que se conozca la realidad en la que se encuentra los pacientes con fibrosis”, explicaba Fernando Moreno, presidente de la AMFQ, en declaraciones a este medio, mientras aclaraba que: “Desde el Ministerio de Sanidad están haciendo muchísimo esfuerzo en acercar posturas. Ahora es Vertex, farmacéutica encargada de comercializar los productos que reclamamos en España, quien tiene el poder de decisión. Son ellos quien deben decidir si aceptan o no las alegaciones presentadas en la última Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos”.
Vertex: “no pararemos hasta encontrar una solución accesible para los pacientes con FQ”
A este respecto, tal y como ha podido saber ConSalud.es, Vertex alega que: “Con el objetivo de satisfacer las necesidades expresadas por las autoridades, nuestras últimas dos ofertas se basaron en un esquema de pago por resultados tal y como solicitó el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Nuestra última oferta combinó un pago por resultados con condiciones financieras adaptadas a la situación de España”.
Asimismo, puntualizan, “somos conscientes de que las autoridades españolas han emitido una resolución en la Comisión de Precios en la que han hecho cambios sustanciales que no reflejan los términos de nuestra oferta y que no hemos acordado durante las negociaciones. Estos términos nos impiden poder aceptar dicha resolución. A pesar de nuestros esfuerzos, no hemos alcanzado un acuerdo equitativo que nos permita garantizar la sostenibilidad de nuestra compañía y poder así continuar con nuestras inversiones en I+D con el objetivo de dar respuesta a las necesidades no satisfechas de todos los pacientes con FQ”.
Por todo ello, y entendiendo la frustración de los pacientes, aseguran seguir “totalmente comprometidos” en la continuidad de las negociaciones con las autoridades españolas, “seguiremos dando lo mejor de nosotros mismos y no pararemos hasta encontrar una solución accesible para los pacientes con FQ en España. Esperamos que las autoridades vuelvan a las negociaciones lo antes posible ya que creemos que es factible un acuerdo viable similar a los acuerdos de reembolso para Orkambi en varios otros países de Europa, incluidos los Países Bajos, Austria, Dinamarca, Alemania, la República de Irlanda, Italia, Luxemburgo y Suecia”.