La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva y, por ahora, sin cura, que ocasiona además de dificultades diarias para estos pacientes, importantes gastos para sus familias. En la actualidad, afecta a unas 4.000 personas en España. Uno de estos afectados, el exfutbolista Juan Carlos Unzué, ha lamentado que muchos han de sumar a su situación la "sensación de culpabilidad" por sentir que "están arruinando a sus familias".
"Hay personas que, queriendo vivir, a pesar de todas las limitaciones que nos genera la ELA, se sienten obligados a morir. ¿Y por qué? porque sienten que están arruinando a sus familias por la falta de ayudas", ha dicho en un encuentro con los medios en Santiago, previo a que esta tarde participe en una charla con el genetista Ángel Carracedo para dar visibilidad a esta dolencia, una actividad organizada por el grupo de investigación en Pedagogía Social y Educación Ambiental de la USC.
Galicia fue pionera en el estado, instaurando en 2023 una ayuda de pago único para los afectados por esta dolencia, 12.000 euros anuales que "no cubren todos los gastos que conlleva, pero ayuda, y ayuda mucho"
Uno de los puntos del día a día de la enfermedad en los que ha incidido Unzué es la insuficiencia de las ayudas para que las personas con ELA puedan tener "una vida digna", algo a lo que no tienen acceso, ha dicho, el 95% de los afectados. En esta línea, Galicia fue pionera en el estado, instaurando en 2023 una ayuda de pago único para los afectados por esta dolencia, 12.000 euros anuales que "no cubren todos los gastos que conlleva, pero ayuda, y ayuda mucho", ha dicho el exentrenador, confiando en que este tipo de apoyos económicos se extiendan a nivel nacional.
Esto, junto con otro tipo de asistencia especializada, ha recordado Juan Carlos Unzué, estaría incluido en la futura Ley ELA que, tras dos años paralizada, acaba de reiniciar su tramitación en el Congreso. El exfutbolista se ha mostrado "esperanzado" con esta norma, advirtiendo de que "esta vez no vamos a dejar que la metan en un cajón y la bloqueen". "Ya es suficiente sufrimiento ser consciente hasta el último día de ese deterioro físico como para que tengamos que añadir ese sentimiento de culpabilidad, de responsabilidad, de estar arruinando a nuestras familias, justamente por falta de ayudas de la Administración", ha añadido el exfutbolista, afirmando que "hay personas que, queriendo vivir y se sienten obligados a morir" porque "sienten que están arruinando a sus familias".
El grueso del gasto de los pacientes de ELA deriva de la necesidad de cuidadores especializados, especialmente aquellos que tienen una traqueotomía y que "no pueden estar solos ni un minuto"
Además de camas y sillas adaptadas y reformas en las viviendas, Unzué ha recordado que el grueso del gasto de los pacientes de ELA deriva de la necesidad de cuidadores especializados, especialmente aquellos que tienen una traqueotomía y que "no pueden estar solos ni un minuto". "Estamos hablando de 60.000 euros solo en cuidadores", ha cifrado, recordando que si esta futura ley "no conlleva cuidadores expertos y continuados a domicilio, el problema va a seguir existiendo". Por ello, ha incidido en la necesidad de que la Administración "se haga cargo de estos gastos", toda vez que a los pacientes de ELA no se les puede facilitar "una cura", como en otras dolencias. "Ya que no nos pueden dar esto, ya que sabemos de la agresividad de la enfermedad, lo que estamos pidiendo es que, como mínimo, podamos tener una vida digna", ha resumido.
LA INVESTIGACIÓN, DESAFÍO PENDIENTE
Juan Carlos Unzué se ha mostrado ilusionado con la charla compartida con Ángel Carracedo, en la que, ha confiado, hablarán "sobre todo de la vida" y ha incidido en la necesidad de incrementar la inversión pública en la investigación sobre esta enfermedad. Igualmente, ha aplaudido la inversión privada en investigación sobre ELA, pero ha lamentado que el 80% del dinero que se destina a este fin sea privado, mientras que las administraciones públicas aportan solo el 20%.
"Soy una persona muy positiva, pero tengo que decir con toda sinceridad que no tengo mucha esperanza de que me pueda beneficiar de ese tratamiento o de esa cura"
El exfutbolista ha recordado que entre un 8 y un 10 por ciento de los afectados por ELA tienen origen genético, una vía de investigación que está dando resultados. "Yo creo que esa parte hoy están un poquito más cerca de encontrar un tratamiento o una cura", ha apuntado. "Soy una persona muy positiva, pero tengo que decir con toda sinceridad que no tengo mucha esperanza de que me pueda beneficiar de ese tratamiento o de esa cura", ha dicho ante los medios, añadiendo que "ojalá" se equivoque. "Pero a mi me va a quedar la tranquilidad de haber hecho todo lo posible para que, quizás no a mi, pero a los que vengan después de mi, encuentren ese tratamiento y la posibilidad de vivir con un poco más de dignidad", ha apostillado.