Un niño que tiene cáncer es como una bomba que, aunque cae en un punto, todo lo de su alrededor se desestabiliza. Al principio los niños no entienden por qué están en el hospital o por qué deben a estar conectados a un gotero, y qué es lo que les ha llevado a cambiar su vida completamente. En el caso de los adolescentes, supone un parón total en su vida, donde probablemente hayan iniciado su propio descubrimiento del mundo e independencia y de cierta forma hay que volver hacia atrás.
En la Unidad de Oncología del Hospital Niño Jesús, hay niños y jóvenes que pasan días, semanas e incluso meses encerrados en un edificio, y que el único apoyo con el que pueden contar es con los familiares más cercanos y los sanitarios que día a día revisan su estado de salud y están con ellos en todas las pruebas oncológicas y la quimioterapia. Por eso, desde este hospital, la humanización de los cuidados es una parte fundamental para relacionarse con estos pacientes.
“Nosotros sabemos de primera mano que lo niños tienen que estar cómodos en el hospital y no tienen que estar con miedo o ansiedad. La vida sigue y ellos no pueden estar concentrados en el número de leucocitos, porque es un dato que todos los niños de oncología conocen. Para ellos, en ese momento, todo ronda en torno al número de leucocitos que tienen. Por eso, intentamos que eso no sea su vida aunque tengan que estar ingresados”, cuenta Pilar Herreros, jefe de Atención Paciente del Hospital Niño Jesús.
"La vida sigue y ellos no pueden estar concentrados en el número de leucocitos, porque es un dato que todos los niños de oncología saben"
Por su parte, la Dra. Julia Ruiz, supervisora de Oncología del Hospital Niño Jesús de Madrid, explica que “para los niños lo más complicado es entender que no pueden salir a jugar en determinados momentos. Por ejemplo, si están aislados. También debemos explicarles lo que se les va a hacer en algunas técnicas o pruebas con un lenguaje adaptado para que puedan comprenderlo. Para nosotros es muy importante no engañar al niño, y tenemos que explicarle lo que le vamos a hacer, porque esto genera confianza. En el caso de los adolescentes, verse separados de sus amigos o de su vida social, que en esta etapa de la vida es lo más importante para ellos, es difícil”.
De esta forma, “personalizamos nuestro cuidados. Cada niño o adolescente es diferente y tienes necesidades distintas. Por eso, tratamos de adaptarnos a esas necesidades y negociamos con ellos dentro de lo posible, como por ejemplo, el momento de tomar unas constantes, una cura, el aseo, adaptar los horarios de medicación para que puedan realizar actividades. Los pacientes van a estar ingresados durante varios ciclos de quimioterapia o van a tener que acudir al hospital de día para sus tratamientos. En este caso, intentamos que mediante la confianza los pacientes nos conozcan y sea más como para ellos”, explica la Dra. Ruiz.
EL DÍA A DÍA DE UN NIÑO CON CÁNCER
El Hospital Niño Jesús ha tratado de adaptar la vida hospitalaria y los ingresos con la intención de “normalizar” o acercarlo lo más posible a su rutina habitual. Por la mañana, el hospital tiene integrado un colegio para que los pacientes acudan a las clases. Si no pueden acudir, por su estado clínico o por aislamiento, los profesores acuden a pie de cama para poder continuar con su educación. En este caso, los profesores están en contacto con sus colegios e institutos para dar continuidad a su curso escolar. “Esto es muy importante para que el niño o adolescente se sienta vinculado con sus compañeros de clase”, cuenta la supervisora.
Por la tarde, el hospital organiza diversas actividades para distraer a los pacientes en el teatro del hospital, como cine, actuaciones….También reciben vivistas de voluntarios de diversas asociaciones que acuden a las salas de oncohematología y trasplante para realizar actividades con los pacientes, que pueden realizarse en un espacio común si el niño está en condiciones para salir de su habitación o en la propia habitación, si no pudiera salir por aislamiento. Se trata, por tanto, de actividades “muy importantes para la maduración del desarrollo psicológico”, según cuenta Herreros.
Asimismo, por la tarde es cuando más “tiempo muerto” tienen porque hay menos actividad de visitas médicas o de pruebas. Por eso, también realizan entrenamiento físico por los múltiples beneficios que aporta a estos pacientes. Al igual que con las clases, los pacientes que puedan salir acudirán al gimnasio con un preparador físico y el paciente que esté aislado se le realizará entrenamiento en la habitación.
DÍAS ESPECIALES
En un niño siempre hay día especial: un cumpleaños, la caída de un diente o el alta hospitalaria. Para estos casos, el personal sanitario también está preparado para hacer estos días inolvidables. “Nosotros tenemos de nuestra mano a todos los profesionales, sobre todo a las enfermeras y auxiliares porque son las que están las 24 horas del día con ellos, para cumplir todas las necesidades que puedan tener los pacientes. Intentamos también que los días festivos, lo sean también en el hospital”, detalla la jefe de Atención al Paciente.
En el caso de dar el alta, esta unidad cuenta con una campana para despedir a todos aquellos pacientes oncológicos que, pese a que la enfermedad no ha llegado a su fin, es una forma de celebrar la marcha de esas habitaciones en las que han pasado todos los días de sus últimos meses. “Una paciente adolescente nos solicitó tocar una campana al finalizar su tratamiento, pudiendo así anunciar y celebrar con todos ese momento. Tras esto, dejaron la campana como donación en el hospital de día para quien quisiera volver a utilizarla”.
"Como profesionales les acompañamos en este proceso porque, en muchas ocasiones, nuestra vinculación con el paciente continúa hasta el momento del fallecimiento"
Todas estas actividades son una forma de animar al niño a superar todo este proceso. Según cuenta Pilar Herreros, “nosotros sabemos de primera mano que los niños tienen que estar aquí cómodos. No queremos que su vida dependa solo de los datos de salud. Tenemos que fomentar otras cosas que rodean al paciente para que todo el proceso de la enfermedad vaya de la mejor manera. Cada día les recordamos que el cáncer es un proceso largo, pero que no hay que mirar el futuro. Les digo que vivimos el día a día”.
En este contexto, es importante señalar el trabajo de los médicos que no sólo curan, también apoyan y animan a todos estos pacientes y sus familiares. “Nos encanta nuestro trabajo y esto es fundamental. Estar al lado del niño, adolescente y las familias dando soporte en cada momento que lo necesitan crea una relación de confianza que va a hacer que nos transmita cómo se sienten y sus preocupaciones. Para nosotros supone proporcionar unos cuidados basados en las mejores prácticas y a la par, proporcionar soporte emocional, porque no podemos separar una cosa de otra. Pero, los peores momentos son cuando no se puede curar uno de nuestros pacientes, porque como profesionales les acompañamos en este proceso porque en muchas ocasiones nuestra vinculación con el paciente continúa hasta el momento del fallecimiento”, termina contando la Dra. Ruiz.