La nueva Unidad de Fibrosis Quística de Vall d’Hebron, gracias a su diseño innovador y pionero en Europa, ha reducido las infecciones cruzadas entre pacientes. Cuenta con un circuito con dos partes diferenciadas, una para pacientes adultos y otra para pacientes pediátricos. Este espacio se hizo realidad gracias al impulso económico de 2,3 millones de euros de la Fundación Privada Daniel Bravo Andreu.
“La unidad ha supuesto un cambio radical en la manera de visitar a los pacientes y en el control de la enfermedad. Su diseño innovador, que facilita que el paciente espere en una consulta en vez de una sala de espera y evita el contacto con otros pacientes, ha prevenido infecciones y, en tiempos de Covid-19, ha ayudado a continuar la tarea asistencial con mucha más facilidad, haciendo que la incidencia del virus en nuestros pacientes fuera casi inexistente”, destaca el doctor Antonio Moreno, jefe de Pediatría.
La fibrosis quística es una enfermedad rara genética, hereditaria, crónica y degenerativa, que afecta a las células que producen el moco, el sudor y las enzimas digestivas. Los pulmones, el aparato digestivo, el hígado, el páncreas y el aparato reproductor son los órganos más afectados por este aumento de la viscosidad de las secreciones, que pueden producir infecciones e inflamaciones.
El diseño innovador de la Unidad de Fibrosis Quística permite evitar el contacto con otros pacientes
El espacio de niños y adultos de la Unidad es como un espejo: los niños entran por una puerta y caminan por un pasillo donde están las consultas, y los adultos tienen el mismo diseño en el otro lado. Los dos espacios están separados por despachos. Los pacientes no se ven nunca, hecho que ha reducido las infecciones cruzadas.
“Se les adjudica una consulta y de allí no se mueven. Los que nos movemos somos los especialistas. Cada paciente empieza la visita con un especialista, de neumología, enfermería, gastroenterología... Como es una enfermedad que afecta a diferentes órganos tiene un abordaje multidisciplinario. Con este diseño, evitamos que el paciente deambule por el hospital y tenga que compartir sala de espera con otras personas”, explica la coordinadora de la Unidad Pediátrica de Fibrosis Quística del Hospital Universitari Vall d’Hebron, Silvia Gartner.
Ahora, la Unidad de Fibrosis Quística da otro paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Gracias a una donación de la Fundación Daniel Bravo, se facilitarán cien espirómetros domiciliarios a los pacientes, en el contexto de una prueba piloto, para que puedan controlar su enfermedad en casa. Si esta prueba piloto funciona bien el proyecto se extenderá a los pacientes con fibrosis quística de otros centros de Cataluña.
Con los espirómetros domiciliarios los pacientes pueden valorar su capacidad pulmonar
La crisis sanitaria de la Covid-19 ha acelerado la telemedicina. Con los espirómetros, los pacientes pueden valorar su capacidad pulmonar. Estos aparatos miden la evolución de la enfermedad y ofrecen un índice objetivo de deterioro de los pulmones. “Las espirometrías son una prueba rutinaria y, durante la pandemia, los espirómetros portátiles domiciliarios nos han ayudado a hacer un seguimiento de los y las pacientes, con los que hemos hecho más visitas telemáticas. Es una herramienta de gran valor que ha venido para quedarse”, explica el doctor Antonio Álvarez, coordinador de Adultos de la Unidad de Fibrosis Quística.
Además de ayudar a hacer visitas telemáticas, los espirómetros domiciliarios dan más autonomía al paciente. Por ejemplo, cuando un paciente tiene síntomas de empeoramiento, pueden ayudar a valorar la situación y anticipar un inicio de tratamiento o si hace falta o no desplazarse al hospital. Una atención temprana de la infección evita poner en riesgo la vida del paciente y reduce su deterioro.
La Unidad de Fibrosis Quística atiende 350 pacientes adultos y pediátricos. Además de ser la más grande del Estado y un referente, “es el único centro estatal que está dentro de la Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS-CTN)”, destaca el doctor Antonio Álvarez. “Esta red asegura participar en prácticamente todos los ensayos clínicos que se desarrollan sobre fibrosis quística”, explica.