Los trasplantes cambiaron la vida de 6.464 personas en 2024. Con una tasa de 132,8 por millón de población, España se posiciona como un país generoso y de excelencia profesional que supera nuevamente los objetivos marcados por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). A las 2.562 personas que doraron sus órganos tras fallecer se suma la donación de tejidos, que fue posible gracias a la solidaridad de 1.675 personas, según los últimos datos facilitados por la organización.
Adultos, adolescentes, niños; o a fin de cuentas, vidas que toman otro rumbo gracias a la solidaridad de todas estas personas. Vidas como la de Gari, hijo de Alfonso Fernández, presidente de la Asociación Nupa, a quien le cambió la vida gracias a un trasplante multivisceral tras ser diagnósticado con el síndrome de Berdon, una enfermedad rara que ralentizaba su sistema digestivo, con baja incidencia, pero alta morbilidad y mortalidad.
“Desde el embarazo vieron que había alguna patología, pero en principio se pensaba que no tenía demasiada importancia", cuenta el presidente de Nupa a ConSalud.es en el Día Nacional del Trasplante. Los médicos sospechaban de un problema en la vejiga. Gari nació en 2006 y, durante los primeros seis meses de vida, “no tuvimos mayores complicaciones”. En ese momento, Gari se alimentaba de leche materna. Sin embargo, al dejar de tomarla, su sistema digestivo dejó de responder. "El estómago no avanzaba, no movía", explica su padre.
En el Hospital de Cruces comenzaron a administrarle nutrición parenteral, “un procedimiento que desconocíamos”, sostiene Alfonso, “aunque al final, vas aprendiendo a vivir con un cable”. Sin mejoras, en agosto de 2006 fueron derivados al Hospital La Paz de Madrid para otra evaluación. En el centro madrileño confirmaron que Gari padecía una obstrucción intestinal y posiblemente el síndrome de Berdon. “La solución definitiva podía ser un trasplante multivisceral”.
El éxito de un trasplante multivisceral en ese momento era del 60%
El proceso de adaptación a la nutrición parenteral domiciliaria tampoco fue fácil. "Primero eran 16 horas al día, luego 12", recuerda Alfonso. Los médicos les informaron que un trasplante de intestino aislado presentaba muchos problemas, y que la mejor opción era un trasplante multivisceral. "Nosotros pensábamos, 'bueno, si un corazón o un riñón se pueden trasplantar, el intestino debería ser algo parecido'. Pero la realidad es otra", confiesa. Los profesionales de La Paz explicaron a la madre y el padre de Gari que, en ese momento, el éxito de un trasplante de órganos limpios como el corazón alcanzaba el 96%, pero el de un trasplante multivisceral solo garantizaba un 60%. "Fue como tirar una moneda al aire", dice Alfonso.
Poco después, relata Alfonso, surgieron las complicaciones. "En 2008 tuvo una sepsis y se salvó porque estaba en el hospital”. La situación se volvía cada vez más crítica, y en 2011, la familia recibió la llamada que cambió todo: había un órgano disponible para el trasplante. "Es una llamada que esperas, pero no sabes cómo ni cuándo va a llegar", confiesa Alfonso. “Casi al momento, nos pusimos rumbo a Madrid. Incluso la Guardia Civil nos abrió paso por la autovía y nos facilitó el traslado”.
"Gari entró al quirófano de madrugada y a las dos de la tarde pudimos verlo en la UCI"
La cirugía duró 12 horas. "Gari entró al quirófano de madrugada y a las dos de la tarde pudimos verlo en la UCI", recuerda Alfonso. "La enfermera nos dijo desde un primer momento que había residuos en la bolsa de la ileostomía, y eso significaba que el injerto estaba funcionando". Al día siguiente, Gari ya estaba sentado en la cama. "Le habían quitado cinco órganos y allí estaba, despertando con ganas de vivir".
"A los tres días lo subieron a planta. Nosotros no teníamos ni idea de lo afortunados que éramos, hasta que conocimos casos de niños que pasaron meses en la UCI", cuenta Alfonso. Con el tiempo, Gari pudo retomar "una vida relativamente normal", aunque con controles y el miedo a un posible rechazo. "Cada vez que le hacen una biopsia para descartar rechazo, sientes un nudo en el estómago", admite su padre.
Hoy, Gari tiene 19 años y la calidad de vida que le ha devuelto el trasplante. "No es un niño cualquiera. Su infancia estuvo marcada por hospitales y médicos, pero ha logrado salir adelante", dice su padre. "Siempre estaremos agradecidos a la familia que donó los órganos en su peor momento. Nos han regalado una nueva vida".
"Hoy somos casi 600 familias las que formamos la Asociación Nupa"
En este camino, también ha sido muy importante el papel de Nupa, una asociación que ayuda a familias con niños que sufren fallo intestinal. "Cuando nos hicimos socios en 2008, éramos el número 14; hoy somos casi 600 familias", dice con orgullo. “Las asociaciones estamos para apoyar a todas las familias que llegan en situaciones como la que vivimos mi familia y yo. No somos expertos en nada, pero estamos para ayudar a quienes lo necesiten”, concluye.