Desde las nueve de este domingo la sociedad española acude a las urnas en unos comicios que se prevé atraerán a un gran número de votantes, pese a ser pleno verano. En la mesa la economía, los derechos sociales, la educación, y por supuesto la Sanidad. Los cuatro años de legislatura han estado protagonizados por la pandemia Covid-19, que ha puesto a prueba la gestión y los sistemas sanitarios.
Su efecto ha quedado marcado en los pacientes que han observado como todos aquellos cuya patología no tenía nada que ver con la infección SARS-CoV-2 eran olvidados durante el primer año de pandemia. Retrasos de diagnósticos, problema de acceso a las consultas, pérdida de los avances en humanización… Los últimos dos años han intentado solventar todas estas situaciones, e incluso, los pacientes se despedían de 2022 con buenos sabores de boca. “Un año de progreso” señalaron a este medio al recordar que, aunque la subida de la factura del gas y la electricidad, las listas de espera y los recortes de la financiación a las asociaciones fueron duros golpes, se incrementó la inversión en Sanidad, se avanzó en derechos de los pacientes, como el baremo de discapacidad, y se dio mayor voz a los pacientes.
Pendientes de salir del bloqueo en el que se hallan en las Cámaras legislativas quedan la Ley ELA o la de la Agencia Estatal
El 2023 trajo consigo también grandes avances y respuestas a largas reivindicaciones, como el derecho al olvido oncológico. Se hizo esperar, e incluso parecía que no se llegaría a aprobar tras la convocatoria de elecciones, pero el 27 de junio era finalmente aprobado el decreto ley con el que se establece la igualdad de oportunidades y derechos a personas con antecedentes de cáncer en el ámbito financiero.
La legislatura, sin embargo, no ha dado respuesta a todas las necesidades de los pacientes, tanto generales como específicas de cada enfermedad. Pendientes de salir del bloqueo en el que se hallan en las Cámaras legislativas quedan la Ley ELA o la de la Agencia Estatal. Y reivindicaciones ya históricas de los pacientes, siguen sin soluciones. Son problemas que, tras este domingo, el nuevo Gobierno estatal que salga de las votaciones ha de responder.
DE EQUIDAD A ACCESO
Equidad, acceso a los tratamientos y un paciente activo que participe en las decisiones son las principales reivindicaciones que tienen el colectivo no para el nuevo Ejecutivo, sino para todos sus predecesores que no dieron respuesta a sus necesidades y para los gobiernos autonómicos y sus 17 sistemas sanitarios que actualmente son la principal fuente de desigualdad en la atención.
Los pacientes solicitan la transformación del Sistema Sanitario. Una modificación que también piden profesionales sanitarios desde hace años. El nuevo sistema, señalan desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), a de poner el foco en la cronicidad, el usuario que más precisa la atención sanitaria; y a de ampliar su concepción a lo sociosanitario, para conseguir “una medicina más preventiva”, en palabras de Carina Escobar, presidenta de la POP.
Los pacientes quieren, además, participar de forma activa en todos los temas de salud, pero también en la toma de decisiones en la salud pública. Como señalaron en el 7º Encuentro Nacional de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), las personas con alguna enfermedad también pueden aportar su experiencia para mejorar la atención, aportar su visión sobre la necesidad de uno u otro tratamiento o de la gestión de los recursos y hacer frente a problemas como la resistencia antimicrobiana.
Los pacientes piden continuidad asistencial, transformación digital, sistema sostenible, incorporación de la medicina de precisión y, principalmente, equidad
La presencia de Comités de Pacientes en diferentes hospitales es el primer paso, pero se precisan más, señalan. Quieren que cuenten con ellos para tomar decisiones políticas que atañan a su salud, o cuando se decida la comercialización de los tratamientos. Durante años, además del retraso en el acceso que se produce en nuestro país en cuanto a los fármacos, los profesionales y pacientes han señalado las restricciones con las que en muchos casos se financian tratamientos. Barreras que en la autorización europea no están presentes y que en la mayoría de los casos no están respaldados por una evidencia científica actualizada.
Estas han sido durante los últimos cinco años la batalla diaria de los pacientes de atrofia muscular espinal (AME), debido a que uno de sus tratamientos cuenta con un protocolo que recoge unas pautas para mantener la terapia “inasumibles”, pues pide mejoras a pacientes con una enfermedad progresiva que con el tratamiento simplemente frenan el avance de la enfermedad. Cuando no cumplen el protocolo, se les retira el tratamiento. Un protocolo, alejado de la opinión científica y la experiencia sanitaria, que este jueves el ministro de Sanidad, José Miñones, prometía modificar antes de finalizar la legislatura, y contar con los pacientes para su elaboración. Este podría marcar un camino para el resto de patologías que han sufrido años de injusticias, como el triple visado que se estableció en los tratamientos de la EPOC,de los que se ha eliminado, pero que siguen presentes en el asma.
Los pacientes también piden continuidad asistencial en los servicios sanitarios; una transformación digital, que está dando sus primeros pasos con la historia clínica electrónica que poco a poco van incorporando los sistemas sanitarios autonómicos; un sistema sostenible y en el que se incorpore de forma completa la medicina de precisión, pasos que se dan con la publicación del primer catálogo nacional de pruebas genéticas, pero que precisa de más medidas. Y, principalmente, equidad e igualdad, que ningún paciente tenga menos derechos y oportunidades que otro por razón de su código postal. ¿Conseguirán los pacientes que finalmente el nuevo Ministerio de Sanidad dé respuesta a todas sus reivindicaciones?