Este miércoles 9 de junio Fundación IDIS ha celebrado un nuevo “IDIálogoS”, centrado en el papel del paciente y la transformación digital de la sanidad, principios recogidos en el Manifiesto IDIS. El evento ha contado con la participación de Juan Abarca Cidón, presidente de la Fundación IDIS; Marta Villanueva Fernández, directora general de la Fundación IDIS; Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; y Julián Isla, ingeniero de Microsoft y representante de pacientes en el Comité para Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés).
En esta ocasión se ha puesto el foco en los principios 2 y 8: “queremos una sanidad enfocada al paciente donde se cuente con su participación” y “queremos una sanidad digitalizada y tecnológica”, respectivamente. “Nos encontramos en un cambio de ciclo. Hasta ahora el paciente solo era paciente y no se tenían en cuenta sus intereses. Esto ha ido cambiando progresivamente según han cambiado sus derechos y ha hecho que todo el entorno sanitario cambie”, ha comenzado la jornada Abarca. “Todo el proceso que hacemos ahora es un continuo necesario para adaptar el sistema sanitario a lo que es su fin: los pacientes”, ha cerrado su discurso.
Partiendo del principio número 2 se ha planteado el rol del paciente ante la sanidad. “Su protagonismo en el sistema debería darse por supuesto”, ha declarado Villanueva apuntando a las estrategias necesarias para que los pacientes estén presentes más allá de los órganos meramente consultivos. “Tiene que haber espacios formales. Que se reconozcan a las asociaciones de pacientes como un agente más en las decisiones y priorizar su experiencia”, ha expuesto Escobar.
Isla ha criticado el diferente papel del paciente en España y a nivel europeo. “El principal peligro es que se piensa que los pacientes están influidos por la industria ante el dinero que pueden invertir en las asociaciones”, sumado a que consideran “que no tenemos formación reglada”. “Tenemos que discutir temas complejos que requieren formación. Debería haber un sistema reglado que permita la formación del paciente”, ya que, por norma general, la formación de estos suele ser autodidacta y en base a su experiencia. Escobar ha defendido la participación de los pacientes ya que “aporta transparencia y veracidad”.
“Tiene que haber espacios formales. Que se reconozcan a las asociaciones de pacientes como un agente más en las decisiones y priorizar su experiencia”
El proceso evolutivo de la integración en los procesos del paciente es un camino que requiere muchos pasos y quedan muchas metas que alcanzar han expuesto los expertos. “El cambio es ya no tenerlo que solicitarlo. Estamos dando pasos, pero hay que acelerar ya que los agentes sociales y las asociaciones de pacientes hacen una labor con una gran repercusión”, ha indicado Escobar.
“La industria farmacéutica no ha cambiado todavía su visión hacia una orientación a la experiencia”, ha criticado Isla. “Estamos en la incubación de iniciativas”. El debate ha avanzado hacia la medición de la calidad de la atención. Se cuenta con una gran cantidad de datos, pero no con los mecanismos necesarios para analizarlos de forma que se puedan extraer indicados a través de los que mejorar la calidad asistencial en base a las distintas necesidades de los pacientes. “Se necesita una visión holística”, ha detallado Escobar criticando que “el sistema tiene mucho que mejorar y, hasta que no lo sufres, no eres consciente de que no gira en torno al paciente”.
“Echo en falta la figura del gestor médico, un profesional de referencia para cuidar al paciente y una guía de cómo gestionar tus emociones”, ha demandado Isla. "La representación de los pacientes y su incorporación en la toma de decisiones es algo que en los organismos decisores debería aplicarse, un tema tabú que como sociedad debería plantearse".
DIGITALIZACIÓN Y TITULARIDAD DE DATOS
La digitalización se erige como un avance fundamental en el momento en el que nos encontramos ante necesidades vitales como la interoperabilidad de los historiales de los pacientes. “La digitalización ha pasado de ser un fin a un medio. La gente piensa que digitalizar es implantar herramientas digitales o tecnologías y no lo es”, ha aseverado Isla. En este sentido ha destacado que existe “miedo”, por lo que “hay que generar las herramientas necesarias para ayudar”.
"La representación de los pacientes y su incorporación en la toma de decisiones es algo que en los organismos decisores debería aplicarse, un tema tabú que como sociedad debería plantearse"
“Es una gran oportunidad, pero tiene que venir acompañada de una innovación en procesos. Es fundamental que los pacientes estén en el diseño de todas las cosas que se hagan”, ha añadido Escobar.
Ante la saturación del sistema sanitario se ha apuntado precisamente la digitalización de los datos de los pacientes como posible parte de la solución, siempre que se acompañe de otros procesos. “Los retrasos de diagnóstico ahora mismo son muy preocupantes y es una segunda pandemia que se va a traducir en mayor mortalidad como consecuencia de la pandemia”, por lo que “requerimos un sistema más predictivo y proactivo y esto únicamente puede hacerse desde la tecnología”, ha expresado Escobar para que “el paciente pueda tomar decisiones seguras, consensuadas y pensando en la globalidad de la persona”.
“Las empresas tecnológicas trabajamos para que los médicos reduzcan el tiempo que tienen que pasar delante del ordenador con procesos repetitivos que aportan poco valor, y se escuche al paciente”, ha señalado Isla. En relación a esto Escobar ha explicado que el paciente necesita contar con información para poder ser responsable de todo el proceso de la dolencia o enfermedad. "El médico ya sabe que Google será el primer sitio al que acude el paciente y se les deben indicar espacios de consulta de referencia", ha aseverado.
Ambos han cerrado la jornada con una conclusión común: la tecnología y la digitalización en sanidad debe pasar por hacerla accesible e inclusiva ya que todos seremos, en algún momento de nuesta vida, pacientes.